國家統計局：7月份國民經濟保持穩中有進發展態勢
2026-01-23 03:22 1,481次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
四川民辦職業培訓學校不得在校內開展網絡貸款宣傳和辦理業務；學校應按照招生簡章或者招生廣告的承諾，開設相應課程，開展培訓教學活動，保證培訓教學質量……四川省人力資源和社會保障廳近日印發《四川省民辦職業培訓學校管理辦法》(以下簡稱「辦法」)，進一步規範四川省民辦職業培訓學校辦學行為，促進民辦職業培訓事業健康發展。辦法從今年9月1日起正式實施。 四川省民辦職業培訓學校如何管理？辦法對設立審批，變更、延續和終止，學校管理與教學組織，監督與檢查等進行了明確，同時強調各級人力資源社會保障部門應當依法支持和規範社會力量舉辦學校，鼓勵、引導和保障學校依法辦學、自主管理、提高質量、辦出特色，滿足多樣化職業培訓需求。據悉，四川省行政區域內國家機構以外的社會組織或者個人，利用非國家財政性經費，面向社會舉辦實施以職業技能為主的職業資格培訓、職業技能培訓的民辦學校，均適用此辦法。 辦法實施後，社會公眾如何選擇正規的民辦職業培訓學校參加學習？ 首先，一定要選擇正規有資質的學校 判斷民辦職業培訓學校是否正規有資質，可先看辦學許可證，以及辦學許可年限。按照辦法，審批機關對批准設立的民辦職業培訓學校，會頒發《中華人民共和國民辦學校辦學許可證》。辦學許可證正本、副本具有同等法律效力。其中，正本應懸掛在學校的主要辦公場所明顯位置，副本在審批機關監督、檢查和辦理相關手續及開展社會活動時使用。辦學許可證有效期最長不超過3年。學校如果遺失辦學許可證，應當立即公告，並在公告發布30日內到審批機關補辦。 其次，不要一次性繳費超過3個月 如果民辦職業培訓學校一次性收取費用超過3個月或向你推薦網絡貸款，那一定要提高警惕，及時向相關部門舉報投訴。按照辦法規定，四川民辦職業培訓學校要嚴格執行國家、省關於財務與資產管理的規定。收費時段與教學安排應協調一致，不得一次性收取時間跨度超過3個月的費用。收費項目及標準應當向社會公示，不得在公示的項目和標準外收取其他費用，不得以任何名義向培訓對象攤派費用或者強行集資，不得在校內開展網絡貸款宣傳和辦理業務。 第三，需為學生建立統一的電子檔案 為保證學生的合法權益，民辦職業培訓學校需按照辦法建立統一的學生電子檔案，完整記錄學生在校期間的學習情況、行為表現以及職業技能評價等個人信息。民辦職業培訓學校需按照招生簡章或者招生廣告的承諾，開設相應課程，開展培訓教學活動，保證培訓教學質量。對於培訓對象未完成的培訓課程，有關退費事宜嚴格按雙方合同約定以及相關法律規定辦理。
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