完善作風建設常態化長效化制度機制(鍥而不捨落實中央八項規定精神)
2026-03-05 01:56 9,123次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
「我愛讀書，我愛生活——這一站，讀見生活的模樣」，8月5日起，市民讀者在上海多個地鐵站「遇見」上海書展主題燈箱，預告著一年一度的書香盛會腳步越來越近。 在上海地鐵遇見上海書展作為今年書展特色活動之一，由上海書展辦公室、東方出版中心主辦，上海中版圖書有限公司、上海黃浦區新質文化發展促進中心承辦的「東方悅讀·Metro大都會城市文化地標徵集活動」邀請市民讀者參與城市文化地標徵集，共同打造地鐵沿線的「書香風景線」。該活動依託上海地鐵日均千萬客流、覆蓋全市500餘個站點的網絡優勢，徵集地鐵站點周邊蘊含紅色文化、海派文化、江南文化特色的城市地標，鼓勵採用手繪、數字繪畫、影像等平面形式，以藝術視角詮釋上海多元交融的城市氣質，通過「一站一城景，一卡一精神」的方式，為每個地鐵站點賦予專屬文化標識，串聯成彰顯上海魅力的文化名片，將上海書展的文化氛圍從展館延伸至城市公共空間，讓書香融入市民日常生活，激發市民對城市文化的熱愛與認同。 活動介紹即日起，市民可通過Metro大都會活動專用小程序提交地標作品並參與投票，共同為上海文化地標建設貢獻智慧，徵集截止日期為8月31日。活動將評選出10個人氣獎和覆蓋全市513個地鐵站點的地標獎，並舉辦線下專題展覽，衍生專屬紀念收藏卡、文創產品等。 徵集小程序上海地鐵官方APP「Metro大都會」同步推出包含上海地鐵單程票和上海書展單日入場券的「2025上海書展·東方悅讀城市文化地標」主題電子紀念票。該主題電子紀念票由青年藝術家施曉頡設計，採用立體書創意形式，融入鮮明的IP元素與活力構圖，生動展現閱讀與城市生活的碰撞，傳遞上海書展年輕、開放、多元的文化氣質。 「2025上海書展·東方悅讀城市文化地標」主題電子紀念票
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