【上合天津峰會】峰會開幕在即 天津民眾喊話國際嘉賓：來了一定要來聽相聲
2025-11-01 12:39 9,634次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
提醒遠離危險區域，特別注意用火、用電安全 孩子獨自在家，「安全弦」要繃緊 暑假期間，不少孩子獨自在家學習、玩耍。獨自在家可以鍛鍊孩子的自理能力，但是需做好安全教育，保障居家安全。 廚房、飄窗，都存在風險隱患 「很多家長認為，孩子外出不安全，待在家裡最安全。其實不然，家裡也有危險的地方，平時就要注意安全教育。」國家消防救援局河南機動隊伍一中隊中隊長王祺說。 作為一名消防員，王祺每年暑假都會遇到一些本可以避免的兒童安全事故。為了避免慘劇發生，他結合多年實戰經驗，給出了一份安全攻略。「廚房有刀具、電器和燃氣，是比較危險的地方。」王祺提醒家長，出門前最好把廚房門鎖住，讓孩子遠離廚房。他曾救援過一名獨自在家的11歲女孩，她本想煮麵吃，但由於不熟悉燃氣點火操作，打不著火，然後又忘記關閉閥門，導致燃氣洩漏。幸虧母親下班回家發現後報警，才避免一場大禍。 「對於年齡較大的孩子，家長應該教會孩子識別燃氣洩漏的氣味，聞到異味立即開窗、關閥、撤離、求助。」王祺說。另外，家裡應及時安裝或更新燃氣報警器和自動切斷裝置。打火機、火柴、藥品、化學製劑也應該鎖進柜子，防止孩子誤觸。一名8歲男孩在家用打火機燒紙玩兒，火苗躥到窗簾上，引發火災；一名7歲女孩把酒精消毒噴霧當水槍玩兒，消毒水流到手上後，又去揉眼睛，因家中無人耽誤救治……「這些慘痛的教訓都值得家長吸取。」王祺說。 對於家住高層的孩子來說，陽臺、飄窗處也存在隱患，為避免孩子墜落或高空拋物，「應該在陽臺、樓道加裝安全護欄，護欄間隙要小於11釐米。」王祺說。 注意用電安全，採取防觸電措施 暑期氣溫高，用電多，是家用電器故障高發期。哪些安全用電知識需要掌握？ 一名孩童在家中感到悶熱，想要使用電風扇，便去插電源，不料遭遇了漏電事故，孩子被嚇哭。所幸，經家長檢查，小孩沒有受傷。這一事件提醒我們，在暑假期間，用電安全不容忽視。 國網河南省電力公司鄭州供電公司用電服務專責尚繼武提醒家長，如果留孩子獨自在家，離家前家長應做好以下用電檢查：了解家中用電設備的功率，確保家中電器負荷不超過電力線路承載能力；確保家用電器均為正規廠家生產的合格電器；確保家庭用電線路已經安裝合格的接地線，並選用與家中用電負荷相適應的熔斷絲；確保家中用電線路已安裝漏電保護器，並定期對漏電保護功能進行測試；確保家中不使用外殼破損、導線裸露的電器設備；不要在同一個電源插排上使用太多電器，不然有可能導致短路、跳閘，甚至引發火災。 去年，一名11歲女生暑期獨自在家使用電水壺燒水時，不慎用溼手觸碰了帶電的電源插頭，遭到電擊。她的左手中指瞬間劇烈刺痛，還被電擊出一個洞，家長懊悔不已。 尚繼武建議家長要提醒孩子注意用電安全，溼手、溼毛巾等不能觸摸、擦拭開關、插座等，溼手也不能插拔插頭和操作帶電的電器設備；使用電器時，應注意電源線不要被重物壓住，否則可能會造成電線折斷或絕緣層破損，導致短路或漏電；插拔電源插頭時要著力於插頭，不要拉拽電線，防止線路損壞產生危險；手機等電子產品不要放在床邊充電，一旦爆炸可能直接傷害到床上的人，也容易點燃床品，引發火災；手機充電時不要接打電話。 對於有年齡較小孩子的家庭，尚繼武建議給牆面較低位置的插座裝上保護罩，或安裝防觸電插座，防止孩子因好奇將手指或其他東西塞進插座孔內，引發觸電事故。 用好遠程監控，製作安全聯絡卡 河南省洛陽市嵩縣木植街鄉中心小學校長王予川十分關注農村留守兒童：「這些孩子的家長往往外出打工或務農，暑假期間孩子自己在家，容易出現安全事故。」 一名二年級的學生，常年和奶奶一起生活。奶奶一見老師就「訴苦」：「管不住，我出去幹活，就一個晌午的工夫，孫子就自己跑到院裡，摔了個『大馬趴』。」王予川建議有條件的家長，可以藉助科技手段保護獨自居家孩子的安全，比如安裝智能攝像頭。家長在外也能隨時關注、語音提醒，必要時撥打求救電話。 「可以給孩子配個電話手錶，暑期父母在外，有空就和孩子視頻通話，做到時常提醒，以確保孩子在家安全，還能聯絡感情。」王予川說。一名三年級學生和上高中的哥哥在家生活，父母都外出打工，每天他們的母親都會給他們打視頻電話，提醒安全問題，父母還決定給家裡安裝一套視頻監控系統。 王予川認為，除了上述安全教育和預防措施外，還應充分發揚鄰裡互助的傳統。「遠親不如近鄰，關鍵時刻有人幫。家長離家前，最好能和鄰居打個招呼，請鄰居時不時來家裡看看。」王予川說，「村委會也可以組建互助巡查網，志願者定期入戶查看，提前排除隱患。」 她還建議家長製作一張安全聯絡卡放在家中，上面寫清楚報警電話110、火警電話119、急救電話120，以及家庭住址，父母姓名、電話等。這樣，當孩子遇到緊急情況，可以撥打求救電話，並能說清楚位置和聯繫人電話。(記者 朱佩嫻)
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