武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
懷化8月13日電 (黃建建 胡敏)「今年是抗日戰爭勝利80周年,湖南芷江作為抗日戰爭勝利受降紀念地而聞名於世,這條路正好通向抗日戰爭勝利受降紀念館,因此建議將這條路命名為『勝利大道』。」中國人民抗日戰爭勝利受降紀念館館長吳建宏,在芷江侗族自治縣地名專家論證會議上如此提議。 抗戰勝利受降地——湖南芷江縣城航拍圖。 芷江縣委宣傳部 供圖 湖南芷江作為抗戰勝利受降之地、侗鄉文化薈萃之城,地名工作不僅關乎民生服務,更肩負著傳承紅色基因、弘揚民族文化的重要使命。為進一步推進「鄉村著名行動」,當地民政部門以「制度建設」和「人才建設」為抓手,錨定地名建設目標,紮實有序開展工作,為「第六屆中國芷江國際和平文化節」舉辦營造優質軟環境。 「到底是㵲水路,還是舞水路?」「滬昆高速出口的那座橋為什麼一直沒有名字?」「紅色旅遊路的名稱太拗口了,能不能換個簡單又好記的?」「民族文化廣場在哪?那不是鼓樓廣場嗎?」…… 芷江縣民政局的地名工作人員靠著「鐵腳板」「厚臉皮」「爛筆頭」等笨辦法,通過實地走訪、社區訪談、資料查證等方式,尋找解決辦法、籌劃解決方案。但是,面對「部門協調難度大、歷史遺留問題多、保護發展有矛盾、維護更新難落實」的現狀,民政部門孤掌難鳴。 芷江縣完成了169條地名的命名(更名)。 芷江縣委宣傳部 供圖 要解決「有地無名、有名無標、一地多名、名實不符」等地名亂象,必須全縣地名工作一盤棋,才能「遏制增量、清理存量」。作為縣級地名主管部門的民政局,通過建立由27個縣直單位和18個鄉鎮組成的「全縣區劃地名工作協作配合機制」,釐清各部門職責分工,確保地名管理工作科學化、規範化、常態化。 「我縣的住宅區名稱大多都不能體現本地特色,也沒有多少文化內涵,建議地名管理部門邀請相關領域的專家,擬出一些能體現我縣歷史文化、風土人情的特色地名,建立地名儲備庫,便於今後的建設項目提取使用。」這是地名命名(更名)工作聽證會議上一位參會代表的發言。 「專業的事情交給專業的人來做!」在芷江縣委縣政府的支持下,芷江縣民政部門邀請了十位來自史志研究、城市規劃、文博保護、文旅宣傳等領域的專家學者和新秀達人,組建了一支跨學科、高水平的專家團隊,旨在為全縣地名工作注入專業力量和創新活力。 芷江讓路牌不僅能指路,而且能為文旅助力。 芷江縣委宣傳部 供圖 自「地名專家庫」組建以來,專家們充分發揮各自的專業優勢,有的作為文化傳承的「守護者」,深入挖掘地名背後的文化內涵,打造具有芷江特色的地名品牌;有的作為城鄉發展的「智囊團」,系統梳理地名歷史脈絡,為地名規劃專業把脈定向;還有的作為文旅融合的「助推器」,講好芷江地名故事,讓地名「說話」、讓歷史「留痕」。 今年,在「部門聯動」和「智庫助力」的雙重加持下,芷江縣民政局不僅順利完成了芷江鎮169條地名的命名(更名),還積極推廣使用了地名標誌與便民服務、文化旅遊相結合的「智慧路牌」,讓路牌不僅能指路,而且能為文旅助力、為節會添彩。(完)
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