武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
成都8月11日電 題:非遺競技齊登場 世運廣場熱度再升級 作者 袁牟知博 8月9日和10日晚間,成都世運會世運廣場連續上演「錦繡躍動——雅韻之夜」和「活力綻放——燃情之夜」兩大主題活動。廣場內各特色展區人潮湧動、熱度持續攀升,不同國籍、不同年齡的遊客齊聚一堂,共同定格兩日精彩瞬間:既有主題之夜特色節目陸續登場、「跟著世運遊雅安」主題旅遊線路發布活動,更有運動員接連亮相「今日最佳運動員」頒獎儀式。 展演互促、動靜相宜,成為世運廣場兩日活動的真實寫照。雅韻之夜的舞臺上,雅安市選送的多個節目成為焦點:開場說唱舞蹈《唱遊雅安》以動感節奏串聯碧峰峽、蒙頂山等標誌性景觀;舞蹈《達瓦勒》中,身著民族服飾的舞者以輕盈舞姿演繹著生活喜樂,仿佛將觀眾悄然帶入雲霧繚繞的夾金山下…… 互動環節中,「跟著世運遊雅安」主題旅遊線路發布活動點燃了現場遊客的參與熱情。主持人圍繞「世界茶文化聖山」「雅安美食」等話題展開互動,臺下應聲一片,觀眾爭相作答。燃情之夜中,南充市選送的群舞《大皮影》同樣出彩:川北皮影藝術與演員靈動的舞姿、精緻的服飾交相輝映,創新的皮影戲視覺奇觀,受到觀眾的一致好評。 遊客在世運廣場體育項目展示體驗區體驗體育項目。 記者 田雨昊 攝 在世運廣場城市文化展示區,各市州展演項目亦各展風採。雅安滎經黑砂以古樸厚重的質感吸引眾人駐足,瀘州的油紙傘手藝人現場演示油紙傘製作技藝,讓傳統工藝的溫度觸手可及。文創展示區裡,巴中市圍繞「鴻運光霧山」主題推出的七件套伴手禮,更以精巧設計贏得不少國際遊客青睞,將這份「巴中溫度」打包帶回家。 接連兩日,體育項目展示體驗區都迎來了特別的體驗者——大批「小遊客」跟著父母走進拋竿、軟式曲棍球、飛盤等項目體驗區內,開啟歡樂的親子互動時光。此外,泰拳、合氣道等體育項目展示區同樣人氣高漲,工作人員的耐心講解與專業展示,讓這些新奇的運動項目被更多國內外遊客熟悉喜愛。 在兩晚的「今日最佳運動員」頒獎儀式中,成都世運會中國體育代表團首金獲得者盧卓靈、射準射箭女子複合弓項目冠軍安德烈婭·貝塞拉·阿里薩加、體操蹦床女子單跳項目金牌獲得者梅甘·基莉以及印度尼西亞龍舟隊代表先後亮相。頒獎儀式不僅是對運動員卓越競技水平的肯定,更以榜樣力量在觀眾心中播撒下崇尚體育、追求卓越的種子。 世運廣場的熱鬧背後,離不開青春力量的默默守護。廣場各個角落,身著白色T恤的「小青椒」志願者構成了一道流動的風景線。來自中國民用航空飛行學院的志願者李同學在觀眾服務點忙碌不停,她熟練地為遊客介紹廣場各項信息「每天步數超2萬步,但看到大家通過我的講解了解到世運廣場、愛上體育項目,所有疲憊都值得了。」 據了解,世運廣場每日都有幾十名「小青椒」志願者駐守,他們的身影遍及諮詢引導、語言翻譯等各個環節,用青春力量為世運廣場的順暢運行作出貢獻。(完)
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