武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
當極端高溫席捲全球,「智慧大腦」 將如何守護城市的正常運轉?日前,由上海海納工程院主辦的 「全球高溫韌性服務(Global Heat Resilient Service,GHRS)項目研討會」上,地球觀測組織(Group on Earth Observations,GEO)、C40 城市氣候聯盟代表,以及相關科研院所、企業單位的專家學者齊聚海納小鎮,圍繞高溫治理展開深入交流,普陀區也將參與該項目的實踐探索。成立於2005年的GEO,是目前地球觀測領域規模最大的政府間多邊合作組織。作為 GEO 牽頭的新倡議,GHRS項目旨在融合GEO衛星遙感數據、城市熱力圖譜及人口流動實時信息,構建全球多維度高溫預警系統,為城市提供高溫風險評估、決策支持及行動方案。作為項目的積極參與者,普陀區將依託海納小鎮數字創新生態,強化數據要素與氣候治理的乘數效應,突出數據賦能、智慧研判、科學布局、綜合規劃,積極應對城市運行韌性挑戰、極端高溫預警、生態環境監測等。項目實施中,GEO 協調全球觀測數據,海納工程院負責本地化技術開發,阿里雲提供人工智慧與雲計算支撐,地方氣象部門整合實時氣候信息……通過整合政府、企業及研究機構資源,構建跨領域協作機制,探索可向全球其他城市推廣的「普陀經驗」。此外,項目落地將為長三角企業和機構搭建展示與合作交流平臺,助力各方打造應對全球極端高溫的典型數位化場景及產品,實現技術服務和創新成果出海。會議特別設置圓桌討論環節,與會者通過梳理現狀、描述個人決策情景、分析共性問題與需求,深入探討如何構建跨部門協作與決策支持工具,推動數據向政策行動轉化。
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