金正恩迎接在俄陣亡朝鮮士兵棺槨
2026-02-28 02:26 3,827次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
看完電影《你行！你上！》，我特別慶幸兒子小時候放棄了學鋼琴，如果培養出一位鋼琴家意味著父母要付出的代價是身體長瘤子，請原諒我的自私，我寧可孩子浪費了天分也不想讓自己得病。影片從郎朗尚在娘胎講起，至其17歲登上國際舞臺，實現從天才琴童到知名鋼琴家的轉變。郎朗成功的背後站著一位偉大的父親：郎爸年紀輕輕放棄工作，自嘲「吃軟飯」，和妻子長年兩地分居，為了孩子練琴不引起「民憤」，不惜承包整幢樓的公廁打掃，一直壓抑自己情緒並平衡孩子和歷任鋼琴老師間的情緒對抗，陪讀到大洋彼岸，不僅陪讀還陪練，不僅為孩子做吃的還做義工，被孩子氣跑又折返……且不說最後長了瘤子，單就說犧牲自己最美好的十幾年，換取孩子的成功。值嗎？至少旁觀者會認為真不值。如果掌管成功的神在我兒子出生時要跟我做這筆交易，我會斬釘截鐵地說不。《你行！你上！》海報兒子從幼兒園中班起學琴，兩年後放棄。從他學琴我才知，基本功階段很枯燥，若非孩子有天分或很熱愛，全靠家長心狠才能堅持。我曾反思，為何當年狠不下心，現在他沒擅長的樂器，無法在大小活動登臺表演，會怪我嗎？幸好臺劇《俗女養成記》讓我釋然，劇中女主39歲時回顧自己小時練琴，厭煩到了想用榔頭砸琴的地步，父母后來同意她放棄，哪怕鋼琴老師不退費。在這段回憶裡，沒有對放棄學琴的遺憾，只有父母對孩子的愛和理解。在我看來，愛的記憶勝過成功。多少琴童能成為鋼琴家？哪怕成為一名專業鋼琴老師都不易。音樂和體育的專業道路均非常人能走，就算有些天分，也要吃常人不能吃的苦，冬練三九，夏練三伏；一路拜名師，全球打比賽……何況並非投入海量時間、金錢和精力就能成功。影片用郎朗和另一位美國天才琴童的命運對比告訴我們，同樣有天分又努力，被業界有話語權的人肯定，成名成家；被否定，當場瘋掉。有時，行與不行就是權威一句話。成功是倖存者偏差，是努力者中彩票。成名是絕對的好事嗎？ 「天使會來，惡魔也會來」，影片中音樂教授如是說。《你行！你上！》劇照在成功學盛行的當下，我們反倒應重新審視成功。我們習慣用單一評價體系去定義成功：比如學習好、賺錢多，甚至聯姻了有錢人也算……而一個人獨立自主地過一生，善待自己和他人，算不算成功？一個家庭，父母慈、子女孝，充滿溫馨的愛和理解，算不算成功？「行就上」是成功，「知不行而不上」是不是成功？一個人最大的成功，就是不讓別人來定義自己。
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