官方通報8歲男童在大理走失：已投入300餘人次展開搜救
2025-12-03 21:26 4,982次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
熊月之、孫甘露、田崇雪、毛尖、徐滬生、李仲謀等六位文學、文化、歷史和文博等領域嘉賓，以「語言·情感·時代·文明·視野」為主題，分別進行深度對談和主題演講，通過跨學科碰撞交流，探討閱讀與未來的無限可能。8月13日，第二屆「書香上海·東方閱讀盛典」在上海展覽中心友誼會堂舉辦。本屆「書香上海·東方閱讀盛典」與上海書展暨「書香中國」上海周深度融合，在傳承「書香中國」文化內涵的同時，進一步擴大全民閱讀的覆蓋面和影響力。東方出版中心黨委書記、執行董事陳義望介紹，近年來，東方出版中心奮力打造中國出版京外出版重鎮，成立「東方讀書會」跨學科公益閱讀平臺，建設「中版書房」東方閱讀文化會客廳，培育「東方閱讀盛典」品牌公益閱讀活動，今年攜手上海書展辦公室和中共長寧區委宣傳部，共同開啟第二屆「東方閱讀盛典」，並首次開設分會場，以「AI引領文明生活」為主題，邀請葛劍雄、梁永安、王藝璇探討人工智慧如何重塑我們的生活方式、情感關係與文明形態。在深度對談和主題演講環節，孫甘露和毛尖圍繞「反思我們所擁有的一切，想像我們未曾擁有的：寫作和上海」展開深度交流。兩位嘉賓以上海和寫作為關鍵詞，結合自身經驗和創作歷程，討論了上海的個性、人生的經驗、生活的趣事和寫作的感悟。他們不約而同地認為，魔都上海、包羅萬象、變化萬千，既是作者的「偶像」，也是作者的「世界」；寫作之路，鋪滿了歡樂，也灑滿了煩惱。田崇雪和徐滬生針對「面對當下信息泛濫的環境，我們需要如何閱讀」的話題，分別從傳統文化研究者和新媒體實踐者的視角，闡述各自對碎片化閱讀、新媒體平臺、知識付費、表達狂歡等議題的觀點。他們認為，雖然當下環境對閱讀造成新的挑戰，但是新環境也給文化的傳承和創新帶來新的機遇。無論媒介如何變化，技術如何變革，閱讀的選擇最終取決於讀者自身的主體性。熊月之以《在文物、藝術與歷史的交融中citywalk——談上海六千年》為題，分享從事上海歷史研究和知識分享的心得。漫步上海六千年文明之路，既是對這座城市精神品格的深度解碼，也是對學科壁壘的一次跨越性突破。李仲謀在題為《手機時代的博物館參觀》的演講中指出，隨著智慧型手機的普及，人們的生活方式已然發生深刻變革。與此同時，博物館熱正在悄然興起。手機時代既是博物館人面臨的重大挑戰，也是博物館人創新的重要機遇。他建議，在博物館參觀過程中少用手機，多用眼睛和心靈去觀察、感受和思考。活動過程中舉辦了「2025上海書展東方悅讀· Metro大都會城市文化地標徵集活動」啟動儀式，該活動依託上海地鐵日均千萬客流、覆蓋全市500餘站點的網絡優勢，面向全社會徵集地鐵站點周邊蘊含紅色文化、海派文化、江南文化特色的城市地標。東方出版中心還向長寧區圖書館、新華街道圖書館、仙霞新村街道新時代文明實踐中心、新涇鎮圖書館、天山中醫醫院名中醫書房、浦發銀行浦隅書屋閱空間、上海薈聚閱空間等7家單位捐贈了價值20萬元的圖書。
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