武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
北京8月10日電 題:辛巴威籍足球教練:助力更多孩子圓夢綠茵場 作者 周昕 「調整呼吸,加快移動速度!」 9日,綠茵場邊,辛巴威籍主教練沃特爾的目光,始終緊隨著佳德愛2013隊小球員們的跑位與傳接。「我希望孩子們從足球中收穫到的,遠勝於我當年所得。」沃特爾說,自己想幫助更多孩子圓夢綠茵場。 這個暑期,第42屆「百隊杯」足球賽為孩子們帶來「足球盛宴」。作為擁有40餘年歷史的北京傳統青少年足球賽事,其規模從首屆報名參賽的110餘支隊伍,發展到如今的1300餘支,既為更多孩子提供了展示自我的平臺,又見證著青少年足球的蓬勃發展。 本屆比賽,由沃特爾創辦的佳德愛足球學院,選派了5支隊伍參與不同年齡組的比賽。在他的帶領下,5支匯聚了來自中國、加拿大、日本、辛巴威等國家和地區的小球員,成為賽場上亮麗的「風景線」。 2017年,因傷告別運動員職業生涯的沃特爾來到中國,延續對足球「熾熱的愛」,他選擇教青少年踢足球。佳德愛足球學院成立近6年來,有近10個國家和地區的150餘名孩子跟著這位非洲教練踢球。 在沃特爾看來,讓更多孩子愛上足球運動、給更多孩子踢球的機會,正是發展這項運動的關鍵所在。「我不會總是強調輸贏有多麼重要,我關注的是孩子們能從每一場比賽中學會如何更好地控制球、如何去射門,如何去總結經驗、取得進步。」 從運動員到教練,沃特爾總結出了自己的執教之道。「要用耐心、愛心去引導孩子,而不是下命令。」 在9日的比賽中,隊長金子琀是佳德愛2013隊唯一的女生,場上擔當後衛的她狀態火熱。從「不喜歡運動」到「愛上足球」,一年多的時間裡,金子琀說自己愛上了和隊友相互配合、射門進球的感覺。 「隊友們來自不同國家,但在這裡我們學會了融入,足球讓不同語言、不同膚色的我們像一家人一樣。」金子琀說。 除了在中國讓更多孩子愛上足球,沃特爾還在家鄉辛巴威創建了另一處足球基地。每逢夏季,辛巴威的孩子們都會來到中國訓練,以球為媒,「百隊杯」正是孩子們交流合作的舞臺。 8月9日,第42屆「百隊杯」足球賽上,佳德愛2013隊的孩子們實現兩連勝。圖為賽後隊員們合影留念。 (佳德愛2013隊供圖) 「同時,中國基地的學生也會在冬季前往辛巴威研學。」佳德愛球隊領隊李海森告訴記者,不止於足球,他們希望給孩子們更加開闊的視野。 11歲的守門員克裡斯蒂亞諾來自辛巴威,面對對手勢大力沉的射門,他壓低重心,眼睛牢牢鎖定足球,幾次側撲救球,被教練沃特爾稱為當日「最佳球員」。 「我從3歲多開始踢球,足球是我生活中不可缺少的部分。」第二次來華參加「百隊杯」的克裡斯蒂亞諾在2024年曾幫助球隊獲得了該年齡組的冠軍。他對記者說,來到中國在球場上圓夢的感覺非常好。 「Well done!(做得好)We're almost done!(我們馬上就做到了!)」沃特爾的鼓勵貫穿全場。佳德愛2013隊當日實現兩連勝,暫列小組第二位,提前出線。「我看到了每一個孩子身上的天賦,我要做的就是把他們的天賦發揮到極致。」沃特爾說。(完)
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