遼寧大連：在海上漂流36小時的「奇蹟女孩」考上大連海事大學
2025-12-05 07:52 1,639次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
海南熱帶雨林國家公園五指山片區。記者 駱雲飛 攝 自然資源部8月11日宣布我國首批設立的5個國家公園全部完成確權登記。 這意味著，大熊貓、東北虎豹、海南熱帶雨林、武夷山和三江源5個國家公園都有了「戶口本」。 國家公園是個什麼園？ 國家公園雖帶有「公園」二字，但它既不是單純供遊客遊覽休閒的一般意義上的公園，也不是主要用於旅遊開發的風景區。 國家公園是指國家為了保護一個或多個典型生態系統的完整性，為生態旅遊、科學研究和環境教育提供場所，而劃定的需要特殊保護、管理和利用的自然區域。 從官方對五個國家公園的介紹也可見一斑。根據國家林草局官網介紹： 三江源國家公園地處青藏高原腹地，保護面積19.07萬平方公裡。園內廣泛分布冰川雪山、高海拔溼地、荒漠戈壁、高寒草原草甸，生態類型豐富，結構功能完整，是地球第三極青藏高原高寒生態系統大尺度保護的典範。 三江源國家公園。發 馬銘言 攝 大熊貓國家公園跨四川、陝西和甘肅三省，保護面積2.2萬平方公裡，是野生大熊貓集中分布區和主要繁衍棲息地，保護了全國70%以上的野生大熊貓。 東北虎豹國家公園跨吉林、黑龍江兩省，與俄羅斯、朝鮮毗鄰，保護面積1.41萬平方公裡，分布著我國境內規模最大、唯一具有繁殖家族的野生東北虎、東北豹種群。 海南熱帶雨林國家公園位於海南島中部，保護面積4269平方公裡，保存了我國最完整、最多樣的大陸性島嶼型熱帶雨林。這裡是全球最瀕危的靈長類動物——海南長臂猿唯一分布地。 武夷山國家公園跨福建、江西兩省，保護面積1280平方公裡，分布有全球同緯度最完整、面積最大的中亞熱帶原生性常綠闊葉林生態系統，是我國東南動植物寶庫。 夕陽下的武夷山國家公園丹霞群巒。記者 王東明 攝 「戶口本」有什麼用？ 根據民法典等法律法規，通過自然資源確權登記，國家公園在國土空間上精準落地，明確宣示其中各類自然資源資產的產權主體，清晰界定不同層級政府行權的具體範圍，釐清自然資源資產所有者、監管者及其責任，將為國家公園產權管理提供支撐。 通過確權登記，解決一批自然資源產權糾紛，劃清全民所有和集體所有之間的邊界，劃清全民所有、不同層級政府行使所有權的邊界，劃清不同集體所有者的邊界，劃清不同類型自然資源的邊界，各類自然資源權屬狀況和自然狀況實現「一張圖」，將為國家公園全民所有自然資源資產處置配置、有償使用等提供權責歸屬依據。 簡單來說，就是通過摸家底、建檔案，明確了「誰所有」「由誰管」，真正實現「底數明、權屬實、邊界清」。 生態好了，居民錢袋也鼓了 2015年我國啟動國家公園體制改革，2021年首批設立三江源、大熊貓、東北虎豹、海南熱帶雨林、武夷山等國家公園。 10年來，國家公園建設交出了一份怎樣的「成績單」？ 野生動物數量在增長。 三江源國家公園整體保護了長江、黃河、瀾滄江的源頭生態系統。與試點前相比，源頭再現「千湖美景」，藏羚羊、藏原羚、藏野驢等野生動物數量大幅增長，建園後草地植被蓋度提高8.6%。 (資料圖)大熊貓國家公園四川九寨溝園區，中國大熊貓保護研究中心的大熊貓沐浴在陽光下。發 何勝山 攝 大熊貓國家公園實現13個大熊貓局域種群棲息地連通，建設6條生態廊道。我國野生大熊貓總數量從上世紀80年代的1100隻恢復到約1900隻。 東北虎豹國家公園暢通野生動物遷徙通道，建成現代化智能化的天空地一體化監測體系，實現對東北虎、東北豹的全天候、全區域動態監測。東北虎、東北豹數量分別從試點之初的27隻、42隻增長到70隻、80隻左右。 (資料圖)遠紅外相機拍攝的東北虎。發 東北虎豹國家公園管理局供圖 海南熱帶雨林國家公園人工促進修復受損天然林，雨林生態系統逐步恢復。全球最瀕危的靈長類動物之一海南長臂猿，野外種群數量由設立之初的5群35隻增長到7群42隻，是全球20種長臂猿中唯一持續增長的種群。 武夷山國家公園，福建、江西兩省一體化開展生態系統保護修復，新發現雨神角蟾等多個新物種，黃腹角雉數量保持在1000隻左右。 居民的「錢袋子」也鼓了。 三江源國家公園，推行生態管護員「一戶一崗」，聘用原有居民2.3萬人參與管護巡護。原有居民年均增收1.5萬元-2.1萬元，獲得感、幸福感持續增強；海南熱帶雨林國家公園，探索園區內外土地等值置換，生態搬遷群眾年收入是搬遷前的近4倍；武夷山國家公園建設生態茶園，提高生態效益補償標準，園區內每畝林地補償金額比園區外高9元~13.5元。此外，大熊貓國家公園積極打造推廣「熊貓茶」「熊貓蜜」「熊貓山珍」等國家公園社區生態產品；東北虎豹國家公園新建20個黑木耳提質增效基地。
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