日本北海道發生5.5級地震
2026-01-13 19:29 2,624次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
拉薩8月12日電 題：斯朗旺扎的鐵路人生：從馬背少年到高原復興號司機 記者 江飛波 「2003年，我離開西藏去甘肅蘭州讀書，在青海格爾木第一次坐上綠皮火車時，感覺太酷了，又快又穩。」近日，中國鐵路青藏集團有限公司格爾木機務段火車司機斯朗旺扎在受訪時回憶第一次乘坐火車。 目前，38歲的斯朗旺扎主要駕駛高原復興號行駛在西藏拉林鐵路和拉日鐵路線上，這位藏族青年如今已成為高原復興號動車組資深司機。 資料圖為2021年6月25日，西藏拉林鐵路開通運營，民眾在拉薩火車站與復興號拍照留念。當日，斯朗旺扎系首發司機。記者 江飛波 攝 「我出生在昌都洛隆縣，屬於半農半牧區，小時候騎馬放牛羊，也種過地，割過青稞。」斯朗旺扎說，在洛隆縣中學讀書時，他第一次在課本上看到了火車圖案，當時草原上流傳著青藏鐵路格爾木到拉薩段要開建的消息，「我問老師火車是什麼樣的。」他說，他至今記得初中老師的原話：「火車比你騎的馬快好幾倍。」 2003年初中畢業，斯朗旺扎報考了蘭州鐵路機械學校熱力機車專業。收到錄取通知書後，他踏上了千裡迢迢的求學路：從村裡到鎮上，再坐車到昌都、拉薩，隨後翻過唐古拉山到達青海格爾木。 在格爾木，斯朗旺扎第一次坐上了火車，「當時特別興奮，對火車上的一切都非常好奇」。 2007年畢業後，斯朗旺扎被分配到青藏鐵路西寧機務段擔任機車乘務員學員。「我第一次開火車進藏是2014年，那時我剛從西寧調到格爾木機務段。」斯朗旺扎回憶，當時西藏已經擁有了青藏鐵路，拉日鐵路也開通在即。首次駕駛火車進藏的經歷讓他終生難忘，「非常激動，我們有輪班機制，但那天我幾乎沒休息，像是實現了兒時的夢想。火車翻過唐古拉山後，看到沿路放牧的牧民，草原上的牛羊和藏式民居，感覺特別親切」。 2021年初，西藏拉林鐵路建設進入尾聲，斯朗旺扎迎來駕駛高原復興號動車組的機會。「當年3月，我去蘭州學習復興號動車組的操作，跟車學了半個月。」他回憶，2021年5月，高原復興號正式上線前的試跑階段異常緊張，持續近兩個月的時間裡，幾乎每天都在拉林鐵路和拉日鐵路上試跑。熟悉線路，了解機車性能。 圖為6月20日，斯朗旺扎在高原復興號駕駛室，如今他已成為高原復興號動車組資深司機。記者 江飛波 攝 2021年6月25日，西藏首條電氣化鐵路拉林鐵路正式開通運營，「提前一天晚上就很激動。」他回憶，當天他早早上了車，盤復每個細節。發車後，他在駕駛室看到山南民眾在站臺跳著古老而熱烈的久河卓舞歡迎，中午時分，高原復興號D2021次列車到達林芝站，民眾手捧哈達、載歌載舞熱情迎接。 「到達林芝後，我在車廂裡給我阿媽打了一個電話，阿媽說，她看了直播，並從新聞畫面裡看到了我。」他回憶，阿媽先是稱讚，然後又叮囑他，要開好每一趟火車。 如今，實現兒時夢想的斯朗旺扎經常回到家鄉洛隆縣宣傳鐵路工作，「村裡的小孩對鐵路很感興趣。」他說，這好比當年初中老師給自己種下了「夢想的種子」。 斯朗旺扎也深深感受到鐵路給西藏帶來的巨變：如今鐵路已經覆蓋西藏七市地中的五個，日喀則、林芝、山南等地的民眾和拉薩之間流行起了「雙城」生活。不少遊客選擇乘火車遊覽高原。 值得一提的是，如今斯朗旺扎的家鄉昌都洛隆縣也正在修建鐵路，他充滿期待：「我想未來我應該可以開著火車到洛隆。」(完)
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