大範圍降雨 北京房山易積水點緊急排水
2026-02-04 06:09 4,372次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
樂高積木的顆粒聲與古鎮的櫓聲即將在金山楓涇交織成曲。8月9日（本周六）至10日，第七屆中國AFOL節暨樂高®玩家作品交流展將在這座江南水鄉拉開帷幕。作為亞洲第二個獲樂高集團認證的玩家展會，本屆活動將帶來500餘件樂高佳作、多場競技賽事與專業分享會，為全球樂高愛好者打造一場跨越年齡與國界的創意盛宴。本屆AFOL節由中國AFOL節組委會與上海楓涇古鎮旅遊發展有限公司共同主辦。開幕當日，中國樂客、樂樂鎮的故事等7個樂高®認證成年玩家社區將集中展出500餘件作品，涵蓋大型沙盤、機甲雕塑、建築藝術等全品類，數量創歷年之最。此外，現場還將展出100餘件1935年至1978年間的古董樂高作品，開啟時光溯源之旅。 為期兩天的活動不僅有靜態展覽，更設置了多重互動體驗。樂高機器人格鬥賽、限時MOC創作賽將點燃現場激情，5場專業分享會則邀請樂高集團關聯團隊與知名AFOL（成年樂高愛好者）坐鎮，從靈感捕捉到結構力學，全方位揭秘樂高創作心法。中國AFOL節組委會負責人蔣晟暉表示：「活動通過比賽、分享等形式，既滿足核心玩家的深度切磋需求，也為普通遊客提供了沉浸式互動機會。」作為上海樂高樂園度假區周邊的重要文旅節點，楓涇正借AFOL節打造「展遊聯動」微度假模式。觀眾可在觀展前後無縫銜接樂高樂園遊玩，體驗「文旅商體展農」融合的獨特魅力。上海楓涇古鎮旅遊發展有限公司總經理沈軍介紹，通過「楓涇旅遊聯盟」整合吃住行遊購娛資源，活動流量將轉化為餐飲、住宿、文創等產業的經濟增量。此前，楓涇已舉辦「美麗中國全民健身跑」、青少年圍棋升段賽等特色活動，此次AFOL節將進一步豐富區域文旅發展路徑。
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