「感知中國—中美民間友好音樂故事會」在紐約舉行
2026-01-11 07:57 8,813次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
衡陽8月11日電 (劉曼 楊華峰 李盈)8月7日至10日，澳門家國情懷歷史學會「銘記抗戰勝利」湖南學習考察團走進懷化芷江、衡陽南嶽等地，參訪抗戰遺址、緬懷革命先烈。 在飛虎隊紀念館，澳門民航工會理事陳暉聽講解員講述當年民眾冒著敵機轟炸、用血肉之軀搶修跑道保障通航時，不禁紅了眼眶。「每天在機場工作，最懂保障機場運行有多不容易。」她說，民眾用生命守護的不僅是跑道，更是一個民族不屈的脊梁。 8月7日至10日，澳門家國情懷歷史學會「銘記抗戰勝利」湖南學習考察團走進懷化芷江、衡陽南嶽等地，參訪抗戰遺址、緬懷革命先烈。圖為考察團在南嶽忠烈祠抗戰烈士紀念館參觀。 記者 楊華峰 攝 澳門工商銀行高級客戶經理官建敏在中國人民抗日戰爭勝利受降紀念館注意到一位年輕的父親正在給孩子講述抗戰歷史。「那位父親講解得非常細緻，連我都學到了新知識。」她說，這種寓教於日常的家庭教育方式值得澳門家長借鑑，讓愛國情懷在潛移默化中代代相傳。 「實地參訪的震撼遠超書本。」來自澳門的歷史教師劉志生不時用手機記錄看到的歷史照片和文物，他說會把這些放進課堂裡，也會找機會組織澳門學生來內地研學，讓孩子們實地感受家國情懷。 8月7日至10日，澳門家國情懷歷史學會「銘記抗戰勝利」湖南學習考察團走進懷化芷江、衡陽南嶽等地，參訪抗戰遺址、緬懷革命先烈。圖為考察團成員在南嶽忠烈祠向烈士獻花。 記者 楊華峰 攝 「在抗戰勝利80周年的重要節點，我們要讓更多澳門青年深刻理解『愛國愛澳』的精神內涵。」湖南省政協委員、湖南省澳區政協委員聯誼會副會長張丹娜說，14年抗戰是中華民族的血淚史詩，儘管當時澳門處於葡萄牙管治下未遭戰火，但澳門同胞通過募捐、醫療救援等方式與祖國同呼吸、共命運。 澳門家國情懷歷史學會副會長胡高宏表示，讓塵封的歷史躍然眼前，化作鮮活的民族記憶，是組織本次實地學習的意義所在，學會將通過更多「行走的課堂」，引導澳門青年在歷史現場感悟家國情懷，築牢民族認同的精神紐帶。(完)
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