七夕「情人節」 浙江杭州新人體驗集體婚禮
2026-02-24 06:38 3,578次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月3日晚， 「唱響浦江」——2025上海市民文化節合唱快閃活動在「申城之光」遊輪舉行。今年是紀念中國人民抗日戰爭暨世界反法西斯戰爭勝利80周年。本次活動旨在引導廣大市民傳承紅色文化，珍惜幸福生活，共創美好未來，同時為合唱愛好者搭建展示與交流平臺，促進合唱藝術發展，吸引更廣泛市民參與城市文化建設，共同營造「人民城市人人出彩」的濃厚氛圍。 「唱響浦江」快閃活動在「申城之光」遊輪上舉行活動以創新性的「浦江合唱快閃」為核心形式，巧妙融合紅色文化傳承與關愛生命主題。依託浦江兩岸獨具魅力的建築景觀與城市天際線，打造一場流動的文化盛宴，展現上海海派合唱風採。當晚，隨著浦江遊輪啟航，快閃活動正式拉開序幕。閔童合唱團率先以純淨童聲唱響《水滴水滴滴哩哩》，隨後幻聲人聲樂團帶來《夜空中最亮的星》，上海市民合唱團則深情獻唱《我和我的祖國》。返航時，幻聲人聲樂團獻上《Rather Be》和《給我一個吻》兩首風格獨特的阿卡貝拉作品。在浦江兩岸萬家燈火的映襯下，所有合唱團隊齊聲高唱《我和我的祖國》。閔童合唱團活動現場 活動現場接下來，主辦方還將在寶山、靜安、黃浦、徐匯、閔行等區的地標性建築舉辦20場左右快閃活動，並於9月在閔行區城市劇院舉辦市民合唱大賽決賽，10月舉辦頒獎展演活動。活動由上海市群眾藝術館、上海夏徵農民族文化教育發展基金會聯合承辦，上海浦江遊覽集團有限公司協辦。
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