七夕催熱長沙「浪漫經濟」 這屆年輕人喜歡送什麼
2025-10-22 10:39 1,924次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
呼和浩特8月10日電 題：天幕下的穹廬：蒙古包承載遊牧人「心之所安」 記者 張瑋 清晨的內蒙古烏蘭毛都草原，薄霧還籠罩著滴著露珠的嫩草，牧場主穆仁和夥伴們就開始搭建蒙古包，為旅遊旺季擴容房間。「今天我們要搭建一個直徑5米的蒙古包。這是草原上可以拆走的房子，也是遊牧民族流傳千百年的文化。」 蒙古包，「包」即「家」「屋」之意。早在秦漢時期，「蒙古包」就以「穹廬」「氈帳」「帳幕」等名稱載於中國史籍，如《魏書》有「居無常處，以穹廬為宅，皆向東日」的記載。 內蒙古師範大學民族學人類學學院副教授額爾德木圖介紹，蒙古包呈圓形，具有抗風抗震、冬暖夏涼、搭蓋迅速、拆卸容易、輕捷便攜的特點。蒙古包營造技藝集木工、刺繡、雕刻、繪畫等工序於一體，集民間手工技藝之大成，兼具實用性與審美性。 6月18日，內蒙古興安盟，烏蘭毛都草原碧野無限，蒙古包和牛群點綴其中。 時秀霞 攝 生活在科爾沁草原上的張博武是蒙古包營造技藝第十三代傳人。「1669年，家族第一代蒙古包製作人就開始為科爾沁鄂齊爾親王府製作蒙古包。1889年，第九代蒙古包營造技藝傳人創建了汗王氈房廠。」 張博武介紹，草原牧民搭建蒙古包會選擇水草適宜的地方，圈定範圍，安裝地板，然後開始搭建支撐「哈納」(網格狀木圍牆)，將哈納與門連接，門要向東或東南向開，再安裝「套瑙」(天窗)，以「烏尼」(傘股式輻射的椽子)連接「套瑙」與「哈納」，用毛繩綁紮固定。 「最後，安裝氈套，鋪蓋內層氈，圍『哈納』氈，包頂襯氈，覆蓋包頂套氈，系外圍腰帶，圍『哈納』底部圍氈，用繩索圍緊加固。」張博武說，在草原上，兩三個成年男子半天即可搭建完成一座蒙古包。 在位於呼倫貝爾市境內的巴爾虎草原上，一座座獨具特色的葦蓮蒙古包，讓遊人流連駐足。 據史籍記載，公元11—14世紀，在貝加爾湖和巴爾古津河流域定居的人們以狩獵、捕魚、畜牧為主要生產生活方式，每年都要經歷數次遷徙。在遷徙中，人們將用灌木和樹枝搭建的窩棚或大型居住房屋，靠牛或馴鹿託運至下一個棲息地，這時的樹枝窩棚或屋子就是現今葦蓮蒙古包的雛形。 2024年8月，內蒙古呼倫貝爾，巴爾虎草原上的傳統葦蓮蒙古包。 (呼倫貝爾市官方供圖) 今年74歲的葦蓮蒙古包營造技藝傳承人斌巴介紹，一座葦蓮蒙古包大約需要4張高約1.4米、長4米的柳條包蓋，每張包蓋共需600餘根柳條、160米長鬃繩。做棚頂的蘆葦及製作包蓋的細柳條枝，一般在早春河流解凍前進行採集收割，要選取生長在河灣處紅色筆直整齊的柳條枝。 「正是由於蘆葦、柳條等植物的透氣性好，這種適用於夏天的蒙古包，不滲不漏，涼爽宜人。」斌巴說。 對於江蘇遊客史博來說，住在蒙古包裡，可以數著星星入睡，也可以迎接清晨的第一縷陽光。「推開門就能看見陽光灑在草原上，牛羊悠閒地吃草，仿佛置身於一幅天然畫卷中。」 7月13日，內蒙古呼倫貝爾，年輕的蒙古包營造技藝傳承人正在教授學生們如何搭建蒙古包。 記者 張瑋 攝 從匈奴時代開始，蒙古包就向著太陽升起的地方搭蓋。根據陽光照進「套腦」外圈、「烏尼」頭、「烏尼」中間、「哈納」頭、「哈納」中間、被桌、正座墊子、東面墊子、碗架腿子等劃分時間，牧民可以有鐘點、有秩序地安排一天的營生。 「蒙古族按照太陽照進蒙古包的日影來計算時間，蒙古包就是草原上永恆的日晷，是遊牧民族心靈的歸宿與智慧的結晶。」中國文物學會專家委員會主任、故宮博物院學術委員會主任單霽翔曾在電視節目裡如是解讀蒙古包的「動靜相宜有乾坤」。(完)
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