武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
8月8日,合慶鎮鄉村文體旅遊節專項活動之一的「合慶郊野星光・火龍果盛夏集」在合慶文化廣場開展。本次活動通過「日間田園體驗+夜間文化市集」的複合模式,有效串聯起農產品銷售、非遺傳承與鄉村旅遊產業鏈,吸引了千餘名市民參與,帶動合慶鎮火龍果等在地農產品銷售,成為合慶鄉村「夜間經濟+文旅消費」融合發展的新起點。活動由合慶鎮人民政府主辦、文化服務中心承辦。 夜幕降臨,在活動主會場,合慶文化廣場變身古風星光市集。燈籠沿著攤位連成一片暖光,特色攤位前遊客絡繹不絕。16個特色攤位整齊排開,涵蓋非遺手作、創意美食、遊戲互動、助農直供等多元品類,為遊客打造一場集文化、美食與公益於一體的市集體驗。本次活動主打產品——合慶火龍果攤位前人頭攢動,當季最新鮮的「魔都1號」和「紅水晶」兩個品種吸引了市民的目光。據相關負責人介紹,這也是火龍果莊園目前最受市民歡迎的火龍果品種。「一直知道我們合慶有火龍果,這次終於品嘗到了。」有市民表示。此外,市民還試吃到了火龍果酵素等高科技產品及火龍果冰激凌,豐富了對火龍果的直觀認識。在互動遊戲區,市民們不僅可以參與吃火龍果大賽、水果丟丟樂、果爾夫等遊戲,還可以體驗火龍果扎染、非遺漆扇等特色項目,市民們參與熱情高漲。廣場上,民謠樂隊的演出吸引了眾多市民駐足欣賞,悠揚的吉他聲與歌聲,伴著微微的夏夜晚風,為集市營造出輕鬆愜意的夏日氛圍,合慶的煙火氣在此間氤氳。 在本次活動的分會場——合慶火龍果莊園,活動創新打造「白天+傍晚」雙時段活動場景。當天下午,近40組家庭來到合慶火龍果莊園參與親子研學活動,體驗有機火龍果採摘、參觀亞洲最大火龍果酵素工坊,沉浸式感受從種植到深加工的全產業鏈互動研學。此次集市是合慶鎮推動 「農業+文旅+消費」三位一體發展的重要實踐。政府精準搭建平臺,不僅助力周邊農業企業增收、為非遺手作拓寬展示空間,更讓群眾在沉浸式體驗中樂享實惠,形成了 「群眾得實惠、產業得發展」的良性循環。 未來,合慶鎮還將持續深化「政府搭臺、業態唱戲、群眾受益」模式,通過優化服務保障、培育特色IP等舉措,不斷豐富鄉村消費場景,提升群眾獲得感,以鄉村文旅助力區域經濟高質量發展。
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