武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
徐匯區長橋街道的龍瑞路北側龍騰大道濱江段環境宜人,綠地與兒童遊樂場一直是居民們休閒的熱門去處。然而,這裡的商鋪業主卻反映,因為人行道上有一段高約1.5米的綠化帶,就像面紗遮住了商鋪的門面,擋住了路人視線,也阻隔了人氣,店鋪生意難做,頻繁換手。今年年初,長橋街道在黨建引領的「多格合一」機制下,將此問題帶入徐匯新城片區例會。最近,400餘平方米的綠化帶和臺階改造完成,視野一下子開闊敞亮了,還嵌入長椅、無障礙坡道等設施,方便行人駐足休憩,人流量明顯增加。改造前原貌。龍瑞路龍騰大道口的中海瀛臺小區建成已有多年,小區外圍濱江段有一排商鋪,開過咖啡廳、健身房等多種業態,生意始終不溫不火,頻繁更換租戶。商家反映,商鋪門前人行道的臺階總長約有150米,上面分布著一排近一人高的綠植,藤蔓還張牙舞爪地纏繞上了路燈柱,模樣既不好看,無法以顏值吸引客流,還遮擋了視線,使商鋪門面顯得比較隱蔽,途經的非機動車、機動車駕駛員一不留神就會錯過這排商鋪,不利於商鋪引流。然而,這片區域的權屬比較複雜,位置恰好穿越中海瀛臺小區紅線,產權分屬市政與小區,綠植修剪和調整需經徐匯區綠化中心同意,屬地長橋街道和居委會無法自行操作。對於這樣「跨部門、跨行業、跨領域」的複雜治理格局,如何實現條塊協調聯動,成為「破局」關鍵。今年初,在長橋街道徐匯新城片區的例會上,商戶的呼聲被街區黨支部書記帶到了會議上,街道依託黨建引領「多格合一」機制,在去年成立的片區會議平臺優勢,打破治理瓶頸,聯動屬地派出所、司法所、市場監管所、綜合行政執法隊、街道職能部門等治理力量,多次召開片區會議,組織街道管理辦、中海瀛臺居委會、居民代表、商戶代表面對面開展交流。同時,街道多次組織代表們實地踏勘綠化現狀,廣泛徵求意見,討論綠化調整的可行方案。片區、街區、社區的「三區」聯動,搭建起牆內牆外的溝通平臺,推動片區治理的多元參與,「誰來管」的問題迎刃而解。施工中。在責任釐清的基礎上,片區黨委向徐匯區綠化市容局「吹哨」,區綠化中心迅速響應,實地查勘後確定改造方案。然而,這一改造之前未被列入今年計劃,存在預算資金缺口。面對經費短缺難題,商戶主動提出集資意向,經過多方考慮,這一工程被納入龍瑞路美麗街區建設項目中,實現了順利啟動。施工初期,長橋街道、片區黨委和街區支部相關負責人實地查看時,發現改造效果與預期存在落差,部分植物依然遮擋門面。追問之下才得知,商戶代表出於「不想再麻煩大家」的心態,對初版方案雖不盡滿意卻未表達異議。長橋街道隨即組織再次協商,充分聽取商戶真實訴求,聯合社區、居委會、設計單位等反覆研討、現場比對,最終形成兼顧安全、美觀和商戶經營需求的新方案,並獲得商戶、居民的廣泛支持和高票通過。改造後寬敞明亮的街道。改造後的綠化高度只有15釐米左右,從商鋪裡向外看浦江兩岸風景的視線更好了,從路邊看商鋪也是一目了然,不過,新的問題又產生了——兩米多高的路燈原本位於約1.5米高的樹木裡,並不突兀,但當綠化帶的「海拔」驟降後,這一根根路燈就顯得十分突兀了。路燈產權屬小區,為了這排「鶴立雞群」路燈引發的討論,居委會及時介入,協調業委會開展居民徵詢,又成功推動路燈改造,同步降低「身高」,讓街區整體風貌更加和諧美觀。最近,工程整體圓滿收官,不僅改善了街容街貌,還新增了幾個停車位,也為商鋪引流增加了砝碼,深受商戶和居民好評。
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