【新聞隨筆】讓青年在志願服務中淬鍊成長
2026-03-01 05:31 7,498次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
2025年8月8日——10日，小紅書開放世界冒險島活動 RED LAND 在上海舉辦。上海楊浦復興島變身全球首個「痛島」，迎來首批遊戲二次元玩家。「孩子們的衣服都花花綠綠的，頭髮也是各種花樣，蠻可愛，在島上生活五十多年了，還是第一次見這麼多年輕人。」一早，上海地鐵復興島站迎來大客流，在島上南北向主路共青路兩側已遍布排隊進場的玩家。73歲的島民許其鳳穿上志願者服裝走上街頭為年輕人們指路，這已不是他第一次從事志願者工作，之前的世博會、進博會他也積極報名志願者工作。「以前是海軍，工作在楊浦復興島上，退休後也一直住在這個島上。這兩天天氣熱，怕孩子們多繞路，我就在家門口指指路，和孩子們聊天我也開心。」當天上海的溫度最高溫達36攝氏度，體感溫度更是超40攝氏度，但炎熱的天氣依舊不及粉迷們的熱情高漲。地鐵復興島站迎來大客流，現場提前部署了分流措施，2號口只出不進，4號口只進不出。地鐵站門口楊浦公安和地鐵工作人員提前值守，做好了分流和指引工作。島上被二次元元素裝扮得煥然一新。入口處多個安檢口同時啟用，並配有工作人員引導。RED LAND入口處就已排起長隊。往裡望去，王者榮耀、蛋仔派對、原神等高熱IP簇擁著幾十米高的機械船臺。年輕的二次元文化與島上原有的工業遺存交相輝映。楊浦復興島變身全球首個「痛島」，迎來首批二次元玩家。
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