多地發補貼、託育消費券，能破解「帶娃難」嗎？
2026-01-18 10:35 6,926次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
遠香湖畔，碧波為伴，文化作景，一場跨越區域的運動盛宴為健康上海再添活力。8月9日下午，「活力嘉倍 靜享運動」2025年嘉定區全民健身日遠香湖定向賽在上海保利大劇院開賽，來自嘉定、靜安的200名運動愛好者組成40支參賽隊伍，在歡聲笑語中感受這場融合運動與美景的戶外盛會。「3，2，1，開跑！」選手們在熱身互動後，從水景平臺出發，躍動的身影如一條靈動的彩帶，沿著遠香湖畔蜿蜒前行，與一旁的保利大劇院等文化地標相映成趣，構成了一幅動靜相宜的都市生活圖景。「遠香湖三件套真的老靈額！」來自靜安區的選手吳女士笑著說，在這樣如畫的美景中跑步，每一步都仿佛踏在詩行間，讓運動變成了一場身心愉悅的美妙旅程。記者了解到，賽道總長5公裡，串聯起上海保利大劇院、盡峰攀巖、西雲樓、嘉定區黨建服務中心、遠香文化源驛站、江南書局・疁城之瞳、喬山文化館、混知書店等特色地標。為了讓選手們深度領略遠香文化環上的書香墨韻、健康活力，各個點位還設置了趣味知識問答、文化小遊戲等打卡任務。繩結纏繞間凝聚團隊默契，積木堆疊時考驗協作精度，公益計算中傳遞愛心溫度…… 參賽隊伍循著手機導航穿梭於湖光與建築之間，時而疾行衝刺，時而駐足合力，在破解任務的歡笑聲中，將團隊凝聚力轉化為前進的動力。「一個人跑，和一群人跑的感覺完全不一樣，非常有感染力！而且通過這場活動認識了許多志同道合的跑友，以後周末可以約著一起運動了。」參賽選手王先生興奮地表示。據悉，本次賽事作為嘉定區與靜安區「區區結對」戰略的重要實踐，由嘉定區體育局、靜安區體育局、馬陸鎮人民政府、嘉定區體育總會聯合主辦。賽事方表示，此次活動通過深度整合兩區優質文體資源，不僅實現了"1+1＞2"的協同效應，更開創了區域體育合作的新模式，未來將持續深化跨區合作機制，定期舉辦聯動賽事，讓更多市民享受優質健身服務。
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