時政微視頻·幸福之歌丨習近平與青春藏歌
2026-03-12 19:57 9,693次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
上海8月13日電 (記者 陳靜)特應性皮炎(AD)是一種什麼病？為什麼有的人在公共場所也無法控制撓癢？中重度特應性皮炎患者有多痛苦？特應性皮炎需要像慢性病一樣長期控制嗎？ 13日，在「難言之癢——特應性皮炎是一種什麼病？」科普活動中，皮膚科專家為民眾作詳細解答。上海中醫藥大學附屬嶽陽醫院皮膚科主任李欣在接受記者採訪時強調，特應性皮炎應堅持長期治療，基礎治療貫穿始終，中重度特應性皮炎患者儘早啟動系統治療。 「特應性皮炎患者常合併過敏性鼻炎、哮喘等其他特應性疾病；患者往往有劇烈瘙癢，嚴重影響生活質量；約91%患者每天都有瘙癢症狀，瘙癢持續時間平均為10.7年。」復旦大學附屬華山醫院皮膚科副主任醫師顧超穎介紹，作為一種慢性、復發性、炎症性疾病，特應性皮炎帶來的瘙癢是皮膚屏障、免疫系統和神經系統相互作用的結果。本質上，特應性皮炎是免疫穩態失衡後的一種反應。對於不少患者關心的特應性皮炎與溼疹的關係，李欣介紹，特應性皮炎是一種特殊溼疹。 現場，一位深受特應性皮炎困擾的患者文浩(化名)說，皮膚瘙癢發作的時候無法控制抓撓，晚上失眠，在工作單位和公共場所會感到自卑，嚴重影響了他的生活。李欣表示，許多AD患者困擾於病情的反反覆覆，甚至覺得這種病像「牛皮糖」一樣甩不掉，約3/4特應性皮炎患者會被其影響睡眠，甚至失眠。這位專家坦言：「如果兒童患者長期患病，生長發育受阻，會比同齡人瘦小。隨著患者長大，可能會變得肥胖，還容易合併出現高血壓等其他疾病。」特應性皮炎患者不僅有瘙癢、皮損等臨床表現，還有隱匿的炎症，比如：患者會出現精神壓力、情緒波動、焦慮等。 特應性皮炎需要長期維持緩解治療。在臨床上，不少患者忽視特應性皮炎作為慢性、復發性疾病的本質，症狀稍有好轉就自行停藥，導致疾病反覆發作。對此，專家強調，特應性皮炎患者應規範用藥。隨著分子機理逐漸明晰，瞄準病因靶點的創新藥物問世，目前已經可以實現特應性皮炎的對因治療，比如，JAK1抑制劑的問世，開啟小分子靶向治療階段。李欣指出，對於中重度特應性皮炎患者而言，長期規範地進行對因治療對減少復發風險、提升生活質量至關重要。 在採訪中，記者了解到，近年來，中醫結合創新藥物的方案，給很多中重度特應性皮炎患者帶來了新的希望。對此，李欣表示，中醫藥可全程參與特應性皮炎的治療，核心是「辨症與辨病相結合」「內服與外治相結合」。(完)
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