武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
第一次聽到「粵語演戲特別有韻味」,中國香港男演員謝君豪是在2016年《南海十三郎》的上海演出結束後。彼時,是他第一次在香港之外的地方演出。聽到觀眾的評價,謝君豪心裡一驚,「平時說習慣了粵語不自覺,沒想到上海觀眾向我道破了這件事。」因為新戲《天色》,謝君豪來到上海,他將和王菀之一起用粵語「飆戲」,完成這部超大臺詞量的作品。「語言表演不僅是標準的發音,舞臺創作追求原始的感覺,方言便屬於其中。」上海觀眾對《天色》這部作品並不陌生,上海話劇藝術中心曾以《天窗》之名搬演過這部英國劇作家大衛·海爾的代表作,通過NTLive也能看到該作的英語原版。「臺詞對《天色》至關重要。」即使「身經百戰」,謝君豪面對「演藝生涯臺詞量最大的戲」也無法全然淡定。但他依舊充滿信心,「普通話、粵語、英語,三種語言、三種感覺。通過語言,觀眾看到的是不同的地方文化。」謝君豪對方言創作情有獨鍾,他看電視劇《繁花》,首選便是滬語版。「演員們一說起滬語,就突然生動了起來,成為了亮點。」謝君豪用「綿、軟」來形容滬語的聽感,「特別好聽,每一種方言如果說得好,都會像唱歌一樣,說到觀眾心裡去。」《天色》此次上演是第三次復排,謝君豪從最初「念完一大段臺詞都來不及理解」到逐步向「每個人都是一座孤島」的劇作核心靠攏。「每一場、每一輪,我們都離這個劇近一些,自己又成長一些。」他對記者說,「不像拍電影,演完一遍就結束了。」對於表演,謝君豪喜歡琢磨。今年年初,香港話劇團《天下第一樓》最後一站演出結束後,他在社交媒體分享感受,寫道——意見無論褒貶,都讓我們更深入去反省自己。然後更加堅定自己的風格,堅持走屬於自己的路。謝君豪特別對記者強調,他指的「風格」並非是他本人或是香港話劇團的演出特點,而是一種不斷打磨、不斷嘗試的創作態度。「第一次演北京人藝的經典《天下第一樓》,只能勉強演,因為沒有自己的東西在裡面。」他對記者說,「通過排練、演出、復排,找到和戲真正的聯結,你才發現這個角色屬於你。」漸漸地,越來越多觀眾看出了港話版《天下第一樓》的獨特味道,雖然沒有天子腳下的大格局,但卻蘊含更多小人物為生活奔波的悲情。在話劇和影視劇之間切換自如,謝君豪在觀眾心中是「演技派」的代表。如今,教學也是謝君豪工作的重要一部分。向年輕人授課,謝君豪首先鼓勵他們「關注自己」,沒有良好的自我感覺,無法站在臺上面對觀眾。「演員是以自我為中心的職業,我這場戲目的是什麼,行動是什麼,不可避免要思考這些問題。」但他也會及時提醒青年演員,不要落入「自大」的誤區,「表演並不是純粹展現自身的演技,也是為了與對方順暢地交流、配合。」「對手戲演員是你們的救命稻草。」謝君豪常和後輩這樣說。託起自己,再把自己放下,是他在一部部作品裡習得的寶貴經驗。
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