瀋陽8月7日電 (李晛)近日,瀋陽市民政局聯合市委政法委、市委網信辦等21家單位,印發《瀋陽市加強流動兒童關愛保護工作實施方案》(下稱《方案》),首次建立「瀋陽市流動兒童、留守兒童及困境兒童關愛服務基礎清單」,通過5大機制44項關愛服務政策措施為三類兒童搭建溫暖港灣,全面推動三類兒童保障從保基本、防風險向促發展轉變。 《方案》指出,瀋陽市將以區、縣(市)為基本單位,通過組織力量集中摸排和在各級未成年人救助保護機構設立「流動兒童信息自主申報聯繫點」鼓勵家長主動申報兩種方式,實施常態化監測摸排「春秋工作法」,構建數據信息共享與入戶走訪關愛並行的摸排服務體系,並對監測摸排中發現的家庭生活困難、自身殘疾、監護缺失、流浪、心理和行為異常的三類兒童,以及主動提出救助幫扶需求的流動兒童,建立「一人一檔」信息臺帳,納入重點關注,實施「一人一策」精準關愛服務。 《方案》指出,瀋陽市將針對殘疾兒童家庭、重病兒童家庭、家庭監護缺失或監護不當等家庭的特殊性和複雜性,由婦聯、教育、檢察院等多個單位和部門為有需要的家庭提供具有針對性、個性化的家庭教育指導,推廣「家庭日」活動,打造家庭教育品牌,夯實「檢護民生」工作品牌,建設家校社協同育人「教聯體」,推動解決家庭教育缺失問題,提高家庭教育質量,呵護兒童健康成長和全面發展。 此外,《方案》還提出建立學校教育提升機制,切實保障三類兒童入學就學安全;建立多重健康保障機制,更好促進三類兒童身心健康成長;建立多元協作關愛機制,全面提升三類兒童發展保障水平。(完)
武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
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