【市場觀潮】莫讓「清涼神器」涼了買家心
2026-01-08 13:16 6,738次浏览杭州8月4日電(張煜歡)幾天前，在浙江大學醫學院附屬婦產科醫院(下稱「浙大婦院」)錢江院區的手術室裡，一聲響亮的啼哭劃破寧靜。在中國科學院院士、生殖醫學專家黃荷鳳團隊的嚴密監護下，身高僅1.15米的小麗(化名)通過剖宮產，迎來了她健康的孩子——一個不攜帶導致身材矮小致病基因的男嬰。 團隊為小麗進行剖宮產手術。浙大婦院供圖 據了解，小麗患有一種名為「軟骨發育不全」的遺傳性疾病，這源於其體內名為FGFR3的基因發生了特定突變(c.1144G>A)。這個突變像一張意外的「基因彩票」，並非來自父母，卻讓她的骨骼發育受阻，身高定格在1.15米。 更讓她心痛的是，這個突變有50%的概率遺傳給下一代。2023年，她曾自然懷孕，但孕中期的羊水基因檢測證實，胎兒遺傳了她的突變基因。儘管萬般不舍，為了孩子未來的健康，小麗和丈夫不得不在孕19周時做出了終止妊娠的艱難決定。 丈夫因幼時熱驚厥導致口齒欠清，走路不穩，也留有健康顧慮。未來孩子的健康成為他們心頭最大的牽掛。帶著對健康生命的渴望和一絲忐忑，2024年春天，這對夫婦走進了黃荷鳳院士的門診。 黃荷鳳團隊全面評估了夫婦倆的情況，確認丈夫並未攜帶與小麗相同的致病突變後，為他們制定了助孕方案：採用胚胎植入前遺傳學檢測(PGT-M)技術。這項技術是在試管嬰兒過程中，對早期胚胎進行基因檢測，篩選出不攜帶特定致病基因的胚胎，再移植回母親子宮，從而有效阻斷單基因遺傳病傳遞給下一代。 然而，小麗的案例有其特殊性——她的突變是「新發」的，常規需要父母樣本輔助檢測的方法行不通。浙大婦院生殖中心自2021年12月開始嘗試基於第三代測序技術，解決新發或家系樣本不全的單基因病家系生育健康子代的難題。 此次憑藉這項先進技術，團隊順利完成了實施PGT-M所需的預實驗，為小麗一家帶來了希望。 但即便成功阻斷了致病基因，小麗1.15米的身高依舊讓懷孕和分娩面臨巨大挑戰。黃荷鳳團隊在治療前進行了充分的風險評估：子宮空間受限，極大增加胎兒生長受限的風險；增大的子宮會嚴重壓迫橫膈膜和肺部，導致孕晚期呼吸困難加劇；妊娠期高血壓(如子癇前期)、糖尿病、早產、胎盤問題的風險顯著升高…… 為確保安全，團隊排除了妊娠禁忌證，指導小麗進行心臟超聲等檢查，並制定了極其嚴格的個體化方案：只移植一枚胚胎，整個孕期由團隊進行嚴密監護。 2024年9月，小麗在院士團隊指導下啟動了試管嬰兒周期。經過精心促排卵，獲得卵子並成功培養出優質囊胚。關鍵的PGT-M檢測結果顯示：一枚胚胎完全不攜帶母親的FGFR3致病突變，且染色體正常。 經過充分的內膜準備，2025年1月5日，這枚珍貴的「健康胚胎」被移植回小麗的子宮。從生殖科「畢業」後，接力棒無縫交接到由浙大婦院產科胡文勝主任領銜的團隊手中。 雖然孕早期順利通過NT篩查，但檢查顯示小麗的宮頸管長度僅2.2cm，這讓保胎之路充滿挑戰。胡文勝結合小麗身體情況，不斷動態調整保胎用藥，同時全方位管控孕期營養攝入，精準預防子癇前期，密切監測胎兒生長發育情況以防受限。 進入孕晚期，團隊將關注點聚焦於小麗的心肺耐受能力，通過細緻追蹤血壓、脈搏、尿常規及胎兒宮內環境等細微變化，精準捕捉身體發出的信號，只為找到終止妊娠的最佳時機平衡點。在精細化孕期管理下，小麗的孕期檢查一次次傳來捷報，孕周得以最大程度延長。 7月29日，在生殖科、遺傳科、產科周密部署下，協同麻醉、新生兒科、ICU、手術護理團隊等多學科配合保障下，懷孕32周的小麗接受了剖宮產手術。經檢測，新生兒的臍血未見基因變異。幾天後，小麗術後恢復狀況良好，順利達到出院標準。 黃荷鳳表示，小麗的成功妊娠不僅僅是技術上的勝利(成功應用三代測序PGT-M阻斷新發突變)，更是一場多學科團隊緊密協作的生命守護。希望該小麗的經歷能為眾多面臨遺傳病困擾或身體條件特殊的家庭點亮希望之光，讓科技的進步和醫者的仁心幫助更多家庭實現擁有健康孩子的夢想。(完)
四川民辦職業培訓學校不得在校內開展網絡貸款宣傳和辦理業務；學校應按照招生簡章或者招生廣告的承諾，開設相應課程，開展培訓教學活動，保證培訓教學質量……四川省人力資源和社會保障廳近日印發《四川省民辦職業培訓學校管理辦法》(以下簡稱「辦法」)，進一步規範四川省民辦職業培訓學校辦學行為，促進民辦職業培訓事業健康發展。辦法從今年9月1日起正式實施。 四川省民辦職業培訓學校如何管理？辦法對設立審批，變更、延續和終止，學校管理與教學組織，監督與檢查等進行了明確，同時強調各級人力資源社會保障部門應當依法支持和規範社會力量舉辦學校，鼓勵、引導和保障學校依法辦學、自主管理、提高質量、辦出特色，滿足多樣化職業培訓需求。據悉，四川省行政區域內國家機構以外的社會組織或者個人，利用非國家財政性經費，面向社會舉辦實施以職業技能為主的職業資格培訓、職業技能培訓的民辦學校，均適用此辦法。 辦法實施後，社會公眾如何選擇正規的民辦職業培訓學校參加學習？ 首先，一定要選擇正規有資質的學校 判斷民辦職業培訓學校是否正規有資質，可先看辦學許可證，以及辦學許可年限。按照辦法，審批機關對批准設立的民辦職業培訓學校，會頒發《中華人民共和國民辦學校辦學許可證》。辦學許可證正本、副本具有同等法律效力。其中，正本應懸掛在學校的主要辦公場所明顯位置，副本在審批機關監督、檢查和辦理相關手續及開展社會活動時使用。辦學許可證有效期最長不超過3年。學校如果遺失辦學許可證，應當立即公告，並在公告發布30日內到審批機關補辦。 其次，不要一次性繳費超過3個月 如果民辦職業培訓學校一次性收取費用超過3個月或向你推薦網絡貸款，那一定要提高警惕，及時向相關部門舉報投訴。按照辦法規定，四川民辦職業培訓學校要嚴格執行國家、省關於財務與資產管理的規定。收費時段與教學安排應協調一致，不得一次性收取時間跨度超過3個月的費用。收費項目及標準應當向社會公示，不得在公示的項目和標準外收取其他費用，不得以任何名義向培訓對象攤派費用或者強行集資，不得在校內開展網絡貸款宣傳和辦理業務。 第三，需為學生建立統一的電子檔案 為保證學生的合法權益，民辦職業培訓學校需按照辦法建立統一的學生電子檔案，完整記錄學生在校期間的學習情況、行為表現以及職業技能評價等個人信息。民辦職業培訓學校需按照招生簡章或者招生廣告的承諾，開設相應課程，開展培訓教學活動，保證培訓教學質量。對於培訓對象未完成的培訓課程，有關退費事宜嚴格按雙方合同約定以及相關法律規定辦理。
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