武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
天津8月12日電 (記者 王君妍)「學習包餃子給我留下了深刻印象,從和面、擀皮到捏褶一步步完成,不僅學會了怎麼做,還感受到大家圍坐一起的熱鬧氣氛。餃子好吃,也有家的感覺。」來自加拿大的華裔少年曹錦榮12日在天津對記者說。 2025「親情中華·中國尋根之旅」夏令營(天津師範大學營)當日在天津舉辦結營儀式。本次夏令營由中國僑聯主辦,天津市僑聯承辦,天津師範大學協辦。 來自葡萄牙、加拿大、法國、奧地利、英國的50餘名華裔青少年,在為期10天的行程中,通過動手實踐、文化探訪、交流互鑑,感受中華文化的多彩魅力與天津的獨特風貌。 在中國傳統美食課上,營員們體驗包餃子、製作天津煎餅餜子,聆聽老師講解其中的文化寓意;在桂發祥十八街麻花文化館,他們看到老師傅細緻的搓、擰、炸等工序,感受到百年老字號的堅守與匠心。 8月6日,華裔營員在天津體驗煎餅餜子製作。 (天津師範大學供圖) 走出課堂,營員們的足跡遍及天津文化地標——在天津博物館,了解從古代文明到近代變遷的歷史脈絡;在五大道歷史文化街區,觀賞中西合璧的建築,體會城市的開放與包容;在「上合之約·絲路津彩」上合國家青年學生「萬花筒」文化市集,感受楊柳青年畫、津派麵塑的精湛技藝,體驗上合組織國家青年帶來的特色文化與美食。 來自葡萄牙的歐陽伍一對記者說,他印象最深刻的是坐船欣賞海河夜景,通過兩岸燈光變化,既能看到歷史建築的輪廓,也能感受到城市的活力,「這些美麗的畫面和天津美食的味道構成了我在天津的美好記憶」。(完)
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