新疆巴州：碧水蜿蜒，共繪生態畫卷
2025-10-22 04:25 3,798次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
成都8月12日電 (堯欣雨)「當我手持火炬滑行時，心裡既緊張又滾燙。緊張是怕有絲毫失誤，滾燙是因為握著的不僅是火炬，更是無數人的期待。」12日，成都世運會開幕式點火手之一、彝族青年阿盧曉波說，這種緊張少了些競技的對抗感，多了份沉甸甸的使命感，就像把賽場上的拼勁，換成了穩穩傳遞一份榮耀的責任。 在8月7日晚舉行的成都世運會開幕式上，中國滑水運動員徐露和阿盧曉波在摩託艇的牽引下，以滑水的方式疾馳於秦皇湖面，以「水火相融」技術共同點燃了世運會史上第一座主火炬塔。 阿盧曉波(右)在成都世運會開幕式彩排現場。受訪者供圖 阿盧曉波於2004年出生在四川省峨邊彝族自治縣，談及自己的開幕式經歷，現在的他仍然十分興奮。開幕式當天，阿盧曉波的父母雖沒能到現場，但電視前的牽掛卻一點不少。「我能想像出他們提前調好直播、備好東西，看我出來那刻估計都是屏著氣，直到點火成功時家裡歡呼聲肯定特別響亮。他們藏在嘮叨和笑容裡的自豪，對於我來說比任何榮譽都讓我踏實有力。」阿盧曉波笑著說。 在阿盧曉波看來，作為一名彝族運動員，和漢族運動員徐露搭檔點火，就像「水火相融」的主火炬一樣，大家都朝著同一個目標發力，這本身就是民族融合最生動的體現。「各民族在賽場上並肩，在生活中同心，這就是最好的團結。我能參與其中，非常自豪。」 阿盧曉波比賽現場(資料圖)。受訪者供圖 本次成都世運會，阿盧曉波作為替補未能參賽。「失落和遺憾都有吧！」但他說自己時刻做好了準備，保持最好的狀態，等待機會的到來。 據悉，阿盧曉波曾是一名田徑中長跑運動員，後因一次偶然的跨界選才機會，於2015年轉項成為滑水運動員。談及轉項時的難點，他分享道，對於滑水運動員而言，手上磨出水泡、破皮、起繭是常態，都得咬牙堅持才能走到破繭成蝶的那天。「對很多人來說，難的就是堅持不到那一刻。我也經歷過這些，靠的就是不服輸的勁撐過來的。」 目前，阿盧曉波已經回到訓練基地，開始了下一階段的訓練，全力備戰10月的全國滑水錦標賽。阿盧曉波想通過自己向民族地區的青少年們傳遞一種體育精神。「我想告訴他們，別被條條框框限制住，體育裡的拼勁、韌勁是不分項目和民族的，敢想敢拼，就能闖出大山，闖出自己的天地。」(完)
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