武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
8月11日,2025「APEC她力量助力可持續未來」圓桌論壇在韓國仁川舉行,本屆論壇以「我們構築的可持續明天——連接、創新、繁榮」為主題。聚焦新時代女性在助力可持續未來發展的公益模式,全球各界女性領導者共同分享「她力量」在推動數字經濟發展,創新社會公益模式等領域的寶貴經驗。 在「數字賦能女性全面發展」圓桌論壇中,快手科技副總裁、快手公益基金會理事長宋婷婷分享了快手通過數位技術助力女性全面發展的公益理念與創新實踐。她表示,數字時代下女性通過短視頻直播打開就業創業新模式,彌合數字鴻溝推動女性經濟發展,女性力量在鄉村振興與社會經濟發展中扮演著越來越重要的角色。 「她力量」成為推動數字時代發展的重要動力 全球範圍內,女性力量已經成為推動社會進步與經濟多元化發展的重要組成部分。隨著數位技術普及,快手為女性在創業就業及個人發展方面提供了更多機遇,並有效提升女性在社會各領域影響力。宋婷婷表示:「快手從2018年就開始啟動數字技能人才培養體系,並探索數字時代下的女性幫扶新模式,全面釋放新時代女性發展潛能」。 (快手科技副總裁、快手公益基金會理事長宋婷婷) 快手推出「幸福鄉村帶頭人」等鄉村振興人才培養計劃,通過短視頻製作與直播電商培訓,幫鄉村女性用戶掌握直播電商這一「新農具」。宋婷婷說道,「很多女性用戶從中受益,把家鄉農特產品通過快手賣出去」。快手95後女性新農人「迷藏卓瑪」便是其中一位,她通過快手直播銷售家鄉松茸、蟲草等農特產品,年銷售額達數百萬,在實現自身創業同時帶動周邊村民增收致富。 2022年,在全國婦聯「鄉村振興巾幗行動」引領下,快手聯合中國婦女發展基金會發起「她力量·鄉村振興幫扶計劃」。項目通過電商人才孵化與創業點扶持,累計培育超1200名鄉村女性創業者。項目帶頭人衛紅宇創辦的手工編織合作社,帶動1500餘名婦女就業,培養出12名手工技能大師和6名市級工藝美術大師。這些女性帶頭人打破傳統職業的桎梏,以「指尖經濟」證明鄉村女性蘊藏的巨大潛能。 (開班儀式) 快手為數億用戶搭建起一個充滿信任與活力的數字社區。在這個社區裡,女性用戶正成為最活躍的創作者群體,「迷藏卓瑪」和衛紅宇是快手平臺上眾多女性用戶的縮影。宋婷婷表示:「數位技術正打破地域與時空限制,讓更多鄉村女性獲得同等的發展機會」。數據顯示,快手平臺上女性主播佔比已超50%,在2023年快手百大主播評選中,54位女性主播憑藉在三農、藝術、教育等領域的卓越表現脫穎而出。 普惠數字社區助力女性展現創新力與領導力 「快手始終秉持著公平普惠的核心價值觀,致力於通過數位技術讓每一位普通人都能被看見、被關注」。宋婷婷說道,2023年快手發起「幸福大講堂」項目,開展普惠的數字技能培訓。項目受益者不僅有鄉村女性,還擴展到快遞、外賣、網約車等新型就業群體的女性,通過線上培訓、流量扶持等方式,讓更多女性能夠學習數字技能,獲得更好發展。截至目前,項目已走進超40縣市,幫助超100萬人次掌握「短視頻+直播」技能。 (快手公益幸福鄉村學堂) 隨著數位技術與各行業深度融合,快手平臺為女性群體提供了大量就業創業機會。數據顯示,截至2024年底,快手共帶動4320萬個就業機會,催生出174個新興職業。這不僅打破了傳統的就業模式,還為女性提供了更多靈活性就業和創業機遇,短視頻直播平臺進一步增加了女性在數位化浪潮中實現自我價值與社會參與的機會。 隨著數位化進程的加快,短視頻直播將朝著更加專業和多元的方向發展,成為女性進行社會交往和知識共享的重要平臺,「短視頻直播為女性群體提供了更多表達自我的機會,極大地拓展了她們的社會角色。」宋婷婷表示。曹海仁,這位來自甘肅偏遠鄉村的普通女性,通過快手「非遺傳習學堂」的扶持,成長為非遺講師,不僅傳承了非遺技藝,還改變了自身命運,讓「她力量」綻放時代光芒。 (「非遺傳習學堂」曹海仁剪紙授課) 「快手將繼續加大對女性創作者的支持力度,包括在流量、資金和培訓等方面的投入。希望在平臺中看到越來越多的女性持續展現創新能力和領導力,共同推動社會經濟發展。」宋婷婷表示,快手未來將持續運用數位技術賦能女性發展,願與全球各界公益夥伴攜手,為女性的成長與發展貢獻更多力量。
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