武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
當前暑期旅遊旺季疊加持續高溫天氣,雲貴川等傳統避暑勝地迎來客流高峰,熱門景區門票銷售緊俏。然而面對上百元的門票價格,一些年輕人選擇了購買低價票走「捷徑」,卻不知落入消費「陷阱」。 8月5日,記者在二手平臺看到,部分商家推出熱門景區「特價票」,實則隱藏離譜操作。原價160元的黃果樹瀑布景區門票,一商家僅售57元,該商家告訴記者:「我會為你製作一張教師證明,憑此在人工窗口換取特殊票。」記者諮詢多個低價票商家,均要求提供個人信息用於製作所謂「優惠證件」。 記者注意到,貴州安順黃果樹瀑布景區8月4日已發布了嚴禁偽造、冒用證件套取景區門票優惠的公告,並稱對經查實存在偽造、篡改、冒用證件等行為的個人,將嚴格依法依規處理。 低價門票有「門道」: 多為偽造「優惠證件」套取門票 暑期以來,隨著旅遊熱度持續攀升,在一些社交平臺上,不少遊客分享通過二手平臺購買低價門票的「經驗帖」,如偽造相關證件、被本地居民帶進景區等離譜操作。 正值最佳觀賞期的黃果樹瀑布景區一票難求,景區官方小程序顯示近三日門票已基本售罄。據悉,正規渠道成人票價為160元/張,然而二手交易平臺上卻充斥著大量半價甚至更低價的「特價票」。 其中一家標價57元的商家向記者透露:「可以製作教師證明,憑此在人工窗口換取特殊票。」並要求記者提供寸照、姓名及身份證號碼。當記者質疑「就花57元P個圖嗎?」對方立即沉默。但記者看到,該商家已有100多人諮詢。另一家門票售價70元的商家則聲稱,可為18歲至25歲遊客製作學生證及學信網憑證,以通過線下窗口核驗。 記者調查發現,這些商家主要鑽了景區優惠政策的空子。以貴州為例,當地部分景區對教師、醫護、軍人、殘疾人、記者、學生等特定群體及本地居民實行門票減免政策。 低價票「真香」嗎?現實的情況是,不少想走「捷徑」的遊客被攔在門外。遊客小顧告訴記者,此前她在閒魚購買的肇興侗寨低價票,商家為其提供了一張P出來的教師資格證圖片,結果在景區核驗時因無法通過官網驗證被拒之門外。「再也不相信低價票了,這個錢真的不能省,被發現了非常尷尬。」小顧說。 景區提醒遊客: 謹防上當受騙和相關法律風險 8月4日,安順黃果樹瀑布景區發布公告稱,近期發現個別人員為謀取不正當利益,通過偽造、冒用他人證件等方式購買優惠門票入園,嚴重擾亂景區秩序,侵害其他遊客合法權益,更已涉嫌違法。 景區表示,將聯合相關管理部門,充分利用實名制購票系統及大數據技術,持續加強對優惠證件的核驗力度。對經查實存在偽造、篡改、冒用證件等行為的個人,將嚴格依法依規處理,並報公安機關進行處理;特別是涉及偽造、變造國家機關證件(如教師證、殘疾證等)行為的,將依法追究其法律責任,涉嫌違法犯罪的,將移交公安機關依法處理。 四川九寨溝景區也是暑期熱門旅遊目的地。早在7月22日,九寨溝風景名勝區就發布提示稱,近期部分二手平臺出現大量虛假門票信息,為避免遊客上當受騙,特此提醒遊客警惕假票風險。景區管理局明確指出,九寨溝景區未授權任何個人或商戶在二手平臺銷售門票。所謂「打折票」「內部票」等均為假票,由此導致無法入園或資金損失等產生的一切後果由購票者自行承擔。 「消費者在未核實證件真實性的情況下,輕信賣家,最終導致無法正常進入景區,還面臨個人信息洩露的風險,部分消費者還可能因為使用賣家提供的偽造證件面臨行政或者刑事處罰。」相關業內人士呼籲廣大遊客通過正規途徑購買門票,攜手抵制違法違規行為。 華西都市報-封面新聞記者朱珠
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