用青春寫就「不死」豐碑——徐國璋與寶山地下情報站的熱血歲月｜小先生話烽火
2026-01-31 17:23 2,645次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
上海8月4日電(範宇斌)2025年是上海海外聯誼會成立40周年。8月4日，中國新聞社上海分社、上海海外聯誼會共同發起「我和上海的故事」徵文活動，邀請上海海外聯誼會全體成員用文字或影像為這幅波瀾壯闊的歷史畫卷添上自己的一筆。 時光荏苒，上海海外聯誼會即將迎來40歲的生日。這是一個飽含深情與榮耀的裡程碑，承載著上海海外聯誼會每位成員的珍貴回憶與夢想。 從創會之初的意氣風發到浦東開發中的堅定身影，從助力世博的熱忱奉獻到服務上海高質量發展的壯闊豪情，40年來，上海海外聯誼會的每一步成長都離不開每位成員的智慧與奉獻。那些激蕩於心的故事、那些不可磨滅的集體記憶，再次回憶起來仍是對崢嶸歲月最好的「定格」。 本次徵文內容為用文字記錄奮鬥的足跡：徵文撰稿人在上海海外聯誼會期間參與上海建設、開展海內外交流、促進祖國和平統一等方面的難忘瞬間與心路歷程；成長的感悟：上海海外聯誼會如何成為結識朋友、提升自我、發展事業、實現人生價值的舞臺；未來的期冀：對上海海外聯誼會未來發展的真知灼見與美好祝福。 此外，如徵文撰稿人有參與上海海外聯誼會早期會議、重大活動、對外交流的合影或工作照等影像資料，以及相關紀念品、信函、證書、出版物等，請拍照發到指定郵箱。這些珍貴的資料將有機會作為文章配圖，讓故事更加生動、豐滿。 本次徵文時間為2025年8月4日至9月15日(以電子郵件接收日期為準)，徵文對象為上海海外聯誼會全體成員，徵文體裁不限、題目自擬，字數以800字至1000字為宜。徵文稿件(Word或PDF格式)以及老照片、老物件的電子圖片，請以附件形式發送至郵箱shanghai@chinanews.com.cn(郵件標題請註明「上海海聯會40周年徵文」字樣)。來稿須為原創未公開發表的作品，文責自負。來稿請在文末註明姓名、上海海外聯誼會成員身份、工作單位及職務、聯繫方式和地址。 據悉，徵文作品將擇優在「上海」電腦端及手機端、上海海外聯誼會微信公眾號上推出。(完)
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