白宮：美俄元首會晤對川普而言是「傾聽之行」
2026-02-28 21:13 1,273次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
暑運進入後半程，出門旅遊、探親的旅客依然很多。根據鐵路12306的統計，自7月1日暑運啟動以來，截至8月9日，全國鐵路累計發送6到14歲兒童旅客5512.6萬人次。帶孩子坐火車出行，幾歲的孩子有優惠？票又該怎麼買？給孩子買票要用哪些有效證件？ 根據鐵路旅客運輸規程規定，所有旅客列車均實施車票實名制管理，其中： 每一名持票成年人旅客，可以免費攜帶一名未滿6周歲，且不單獨佔用席位的兒童乘車 超過一名時，超過人數應當購買兒童優惠票 免費乘車的兒童，單獨使用席位時應購買兒童優惠票 旅客攜帶免費乘車兒童時，需要在購票時提前申明 國鐵南寧局南寧車站售票值班員 譚文忻：免費乘車的兒童需要進行申報，具體操作方法是，成人旅客購票完成後，打開12306App，在「我的訂單」中找到已支付或者本人車票頁面，找到申領「免費乘車兒童」車票的入口，點擊添加，即可進行申報。 需要提醒旅客的是，免費乘車兒童添加完成後，所關聯的成人票進行退票或改籤，免費乘車兒童隨之一併被取消或改籤。 兒童票的優惠是按年齡計算，根據規定，隨同成年人乘車的兒童年滿6周歲且未滿14周歲應當購買兒童優惠票。年滿14周歲應當購買全價票。兒童年齡按乘車日期計算，也就是說，如果孩子在乘車日當天年齡未滿14周歲，可以享受兒童優惠票。如果年齡已滿14周歲，則需要購買全價票。 證件方面，購買兒童優惠票須用兒童本人有效身份證件。目前鐵路12306App購票支持的有效身份證件有：中華人民共和國居民身份證(含中華人民共和國臨時居民身份證)、港澳居民來往內地通行證、臺灣居民來往大陸通行證、中華人民共和國港澳居民居住證、中華人民共和國臺灣居民居住證、中華人民共和國護照、外國人永久居留身份證、外國人護照。其他有效證件在線下可以使用。 國鐵南寧局南寧車站售票值班員 譚文忻：兒童旅客如果忘記攜帶身份證的，也不要著急，可以在車站的公安制證口辦理臨時身份證明，也可以通過鐵路12306App辦理電子臨時乘車身份證明。 (總臺央視記者 陳晰)
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