武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
西安8月12日電 (李一璠)12日,由中國華文教育基金會、陝西省人民政府僑務辦公室主辦的「執筆書秦韻,執鏡映華風」2025華星小記者陝西集結營在西安開營,吸引了來自澳大利亞、德國、馬來西亞等國的36位華裔師生赴陝交流。 8月12日,2025華星小記者陝西集結營在西安開營。 李一璠 攝 據悉,該活動旨在通過沉浸式文化體驗、科技實踐與新媒體傳播,助力華裔青少年深化文化認同、提升中文能力,以新生代視角講好中國故事。 中國華文教育基金會理事許玉明表示,自2022年該基金會推出華星小記者活動以來,已在英國、法國、德國、加拿大、澳大利亞等24個國家設立了47個小記者站。希望通過此形式,為華裔青少年提供語言實踐的機會,培養其獨特敏銳的觀察能力。 陝西省人民政府僑務辦公室主任曾德超表示,今天的陝西,不僅是遺留著眾多名勝古蹟的歷史文化大省,更是科教興盛、產業發達的現代化強省。此次活動將帶領華裔師生穿越時空、親身體驗,讓那些膾炙人口的歷史故事「活」起來,在一磚一瓦、一書一畫中感受中華傳統文化的魅力,在深度互動交流中使心貼得更近。 「我最早認識西安是從唐詩開始的,在課堂上學過李白的詩句,了解到唐僧取得的經書珍藏在大雁塔裡,因此我一定要去大雁塔遊玩。」澳大利亞華裔青少年何璟媛分享自己的「陝西旅行清單」,還有西安城牆、陝西歷史博物館等。她期待感受中華文化的輝煌,用圖片和視頻記錄旅程,分享給更多朋友。 「除了學習歷史知識,我想穿上唐朝服裝打卡大唐不夜城和長安十二時辰主題街區。穿越回唐朝,體驗那個時代女孩子的生活。」馬來西亞華裔青少年葉杺盈說。 對於第一次來到中國的德國華裔青少年邱若涵而言,探訪秦始皇帝陵博物院無疑是她最期待的行程,「作為歷史愛好者,我從小就通過書籍和紀錄片了解兵馬俑的壯麗,這次終於能親臨現場,感受秦朝的雄渾氣勢。我想用鏡頭記錄下每一個細節,帶回德國與家人分享這份來自中華文化的震撼。」 澳大利亞華裔教師張媛認為,西安作為歷史名城,其文化底蘊能夠為青少年提供豐富的素材。寫作環節中,華裔小記者們需要運用中文進行表達,能夠增強他們的語言能力。此外,本次活動還為華裔青少年提供了與同齡人交流的機會,有助於提升其跨文化溝通能力。(完)
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