從「託得起」到「放心託」 如何緩解帶娃焦慮？
2026-02-01 17:52 1,791次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月8日電 據河北省應急管理廳微信公眾號消息，根據氣象預報，今天白天到夜間，張家口南部、承德南部、保定、雄安新區、廊坊中南部、石家莊、滄州、衡水、邢臺北部有大到暴雨(40-90毫米)，其中保定東部、雄安新區、滄州、衡水等地的部分地區有大暴雨(100-150毫米)，個別地點可達220毫米以上。結合當前河道行洪情況，經綜合會商研判，省防指決定於8月8日11時起，對石家莊、承德、張家口、唐山、秦皇島、保定、滄州、衡水、邢臺、邯鄲及定州、辛集等市啟動防汛Ⅳ級應急響應。廊坊市維持防汛Ⅲ級應急響應、雄安新區維持防汛Ⅳ級應急響應。 河北省防指要求，各地各部門要密切監視雨水情變化，加強滾動會商研判，及時啟動應急響應，強化山洪地質災害防禦和城市防洪排澇，做好水庫、尾礦庫、塘壩和行洪河道巡查防護，嚴格在建工地安全管理，落實預警「叫應」機制，提前轉移受威脅群眾，確保人民群眾生命安全。
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