文化體驗+政企對話，「社會大美育課堂」探索創新路徑
2026-01-16 18:38 7,153次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
黃山8月13日電 (韓蘇原景彥榮)「這魚，聞著臭，吃著可真香！」13日，在黃山學院，一堂徽菜製作課熱鬧非凡。參加「徽風探源——2025華裔大學生中國文化體驗營」的32位來自美國、英國、菲律賓等12個國家的華裔大學生，正跟著烹飪名師，探尋臭鱖魚的製作奧秘。 8月13日，在黃山學院，幾位華裔大學生將親手烹製的臭鱖魚端到老師面前品嘗。韓蘇原 攝 在安徽研學之旅中，這道獨特徽菜成為他們解鎖徽文化大門的「神奇鑰匙」。徽菜作為中國八大菜系之一，以「重油、重色、重火功」聞名，臭鱖魚更是其中極具代表性的菜品。 製作現場，同學們躍躍欲試，從精細改刀開始，每一刀都小心翼翼，力求均勻。接著，將醃製好的臭鱖魚放入鍋中，隨著油溫升高，魚肉逐漸變得金黃，獨特香氣瀰漫開來。來自巴基斯坦的廖潔婷一邊翻動著鍋裡的魚，一邊興奮地說：「以前只在書本上看到過徽菜，沒想到自己能親手做臭鱖魚，太有意思了！」 當一盤盤熱氣騰騰的臭鱖魚端上桌，大家迫不及待地品嘗，鮮嫩的魚肉入口即化，味蕾的奇妙體驗讓他們對徽菜文化有了更深刻的認識。 「這條魚將成為我最難忘的研學記憶。」西班牙華裔學生盧佳源說。如果說臭鱖魚是舌尖上的徽文化，那麼在宏村的魚燈製作則是一場視覺與手工技藝的傳承。 在「中國畫裡鄉村」宏村，魚燈製作課則展現了徽州民俗的靈動之美。盧佳源全神貫注地進行魚燈彩繪：「每一片魚鱗都要勾勒出漸變效果，這比我想像中難得多。」指導老師介紹，這種起源於明代的傳統魚燈，承載著"年年有餘"的美好寓意。 8月11日，華裔大學生在宏村研學基地體驗製作魚燈。韓蘇原 攝 活動期間，學員們還參訪安徽創新館、體驗宣紙製作等。來自葡萄牙華裔學生田雅各在閉營儀式上表示：「這次的安徽之旅，對我來說是一段難忘的文化探索與科技發現之旅。黃山雲海的壯美、徽派建築的精緻、安徽人民的熱情好客，都讓我深深著迷，讓我對中國的認識更加立體而深刻。」 「我們會成為傳播安徽文化的『小魚燈』。」田雅各的結束語引來陣陣掌聲。(完)
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