習言道｜這條路和這群人，習近平記在心上
2026-02-28 07:32 8,586次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
寶山區圖書館一樓諮詢臺前，小讀者踮足凝視工作人員手中的文化印章，隨著「咔嗒」清脆的蓋印聲響起，2025年上海書展寶山區分會場暨8月讀書月在濃鬱的墨香與清脆的歡笑聲中正式拉開帷幕。作為今年寶山讀書月的一大亮點，由寶山區圖書館聯合中國郵政集團有限公司上海市寶山區分公司定製的「研學手冊」備受關注。這本裝幀精美的手冊不僅詳盡收錄了20餘場精選活動信息，更巧妙化身為一本獨特的「文化護照」。 「希望這份手冊不只是一場集章遊戲，更能成為市民探索寶山文化、感受閱讀魅力的鑰匙。」據工作人員介紹，手冊特別設置了集章兌換環節，市民每參與一場活動就能獲得專屬紀念印章，集滿相應數量即可兌換特色文創禮品。「這就像在完成一場文化尋寶遊戲，太有意思了！」一位正在翻看手冊的學生難掩興奮之情。為進一步豐富閱讀體驗、滿足不同讀者的多元需求，寶山區圖書館持續創新服務形式。繼「六一」兒童節開設少兒外文圖書專架後，自8月讀書月起，又全新推出外文繪本故事會，邀請經驗豐富的外教現場授課，為親子閱讀增添別樣樂趣。 這個8月，從研學手冊的扉頁出發，市民可開啟一場精彩紛呈的文化之旅：溫馨交融的青少年閱讀交流活動、妙趣橫生的非遺手作體驗、思想碰撞的名家讀書會、夢幻綺麗的「圖書館之夜」……近百場讀書月活動將在寶山區各街鎮圖書館、共享書房、兒童友好閱讀新空間陸續開展，活動涵蓋紅色傳承、書香公益、成長賦能、親子共融等多元主題，為不同年齡段、不同需求的市民提供豐富選擇。「閱讀不應局限於圖書館這一方天地，它應該無處不在，融入生活的點點滴滴。」寶山區圖書館館長表示，希望通過讀書月系列活動，讓書香浸潤寶山，使閱讀成為動人的城市名片。
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