武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
8月8日,北京市石景山區政協舉行「委員開講·三庫賦能」啟動暨中小微企業高質量發展專題班開班式活動。作為石景山區政協「委員開講了!」系列活動的「升級版」,「委員開講·三庫賦能」是石景山區政協廣泛凝聚共識、服務區域發展的全新實踐探索。 何為「三庫」?基於「委員開講」的履職創新 「委員開講·三庫賦能」中的「三庫」指委員專家師資庫、專題庫、實境課堂庫,即深耕不同行業領域的政協委員作為講師,根據經濟社會發展「堵點」及民生關切等設計專題,並將「課堂」延伸到企業、園區、街道、社區等產業發展主戰場、城市更新樣板區和民生服務最前沿。 這是石景山區政協在「委員開講啦!」活動實踐基礎上推出的創新舉措。「委員開講啦!」活動自2022年啟動以來,已舉辦60餘場特色活動,50餘名政協委員走進機關、企業、社區、公園等開展宣講,2000餘名各界群眾參與,宣講內容涵蓋經濟科技、醫藥衛生、歷史文化等領域。 北京市石景山區政協「委員開講·三庫賦能」啟動暨中小微企業高質量發展專題班開班式活動現場。 程小路 攝 「委員開講啦!」是政協委員學習交流、知情明政的重要渠道,也是服務區域發展、聯繫群眾凝聚共識的橋梁。活動開展3年來,不少「開講」轉化為建言。如石景山區政協委員、北京廣播電視臺主持人馬驤圍繞「解決石景山區金頂街街道趙山小區居民『回家似登山』出行難的問題」主題開講,由此形成相關提案,促成多方協商,推動小區電梯加裝,惠及200餘名居民,相關經驗被納入北京市基層治理案例。 在「開講」基礎上,石景山區政協系統性構建「三庫」體系,實現從碎片化活動到規範化平臺的提升。委員專家將更加精準對接需求,專題更加緊扣工作重點、發展難點和民生熱點,課堂也將更「沉浸式」、更「接地氣」。 石景山區政協相關負責人舉例介紹道:「比如,法律界委員講解法律法規,要用『大爺大媽聽得懂的話』來講,避免專業術語堆砌;課程內容設置上,既開設石景山區『十五五』規劃解讀等宏觀政策課,也有『社區養老服務優化』等民生微課堂等。」 「委員開講·三庫賦能」第一課上半場,石景山區政協委員潘好龍向中小微企業代表分享「商業街主題定位的底層邏輯」。程小路 攝 第一課聚焦商業發展瓶頸 邊逛街邊「開講」 「體育館把比賽、演唱會的門票賣出去後,如何把消費留下來?」活動當天,石景山區政協經濟界別委員潘好龍開啟「委員開講·三庫賦能」第一課,向中小微企業代表分享「商業街主題定位的底層邏輯」。 潘好龍是商業地產行業的資深從業者。在分享自己參與打造社區商業業態經驗的「理論課」後,他與「學員」們轉場「華熙LIVE·五棵松」商業街,開啟下半場「實境課堂」。 當天正值周五,北京立秋後的第一場雨連綿一整天,沒有擋住消費者逛街的腳步。商業街如何保持旺盛人氣?潘好龍邊走邊講解:「很多年輕人看完球賽、演唱會,不會立刻回家睡覺,而是到附近的餐飲商鋪繼續消費……當商業街的定位和商圈環境形成生態閉環,商家就能賺到錢。」 「學員」中,某專精特新企業職員吳樹華告訴記者,其公司從事儀器儀表生產,雖與商業地產屬不同領域,但這堂課令她獲益匪淺,因為「不管什麼行業,商業底層邏輯都是一樣的」。 潘好龍為此次「開講」的「備課」內容也轉化成了相關建言。他告訴記者:「前不久參加石景山區政協年中專題協商議政會,我的建言就是關於文旅商體展融合發展的內容。」 「委員開講·三庫賦能」第一課下半場在五棵松的商業街「現場開講」。程小路 攝 「三庫」資源精準發力 服務區域發展大局 「『師資庫』把委員的專業特長變成企業的共享資源,『課程庫』把宏觀政策拆分成可感可及的實操指引,『實境課堂庫』把標杆案例搬到企業身邊。」活動現場,石景山區魯谷街道商會會長曹世民形容道,「三庫」機制就像把政府、街道、商會、企業、金融機構拉進同一個「朋友圈」,「這種『抱團發展』的氛圍,比任何補貼都來得珍貴。」 據介紹,「三庫」資源內容將根據石景山區域發展重點方向和基層群眾、企業反饋及時動態調整,做好資源領域細分,與街道、商會等充分溝通,覆蓋更多群體需求。 石景山區政協主席金秀斌表示,「委員開講·三庫賦能」是石景山區政協深入貫徹北京市政協工作部署,創新制度機制、提升履職質效的重要探索。區政協將持續推動「委員開講」與協商議政、民主監督等履職深度融合,把企業訴求、群眾呼聲轉化為高質量的提案和社情民意,在服務區域發展大局中尋求最大公約數、繪就最大同心圓。(完)(《中國新聞》報記者 程小路 報導)
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