福建漳州閩南文化周活動亮相香港
2026-01-14 06:31 2,479次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
近日，「何以中國·和合共生」網絡主題宣傳系列活動走進天津楊柳青木版年畫「玉成號畫莊」。 為了讓更多人直觀了解木版年畫的製作過程，第七代傳人張宏於2019年創辦「玉成號」年畫體驗坊，向公眾敞開技藝之門。體驗坊既保留了傳統技藝的原貌，又融入互動體驗與美育理念，成為非遺走近大眾、走入生活的新路徑。 「我從小在年畫的環境中長大，父親一開始不教我製作木板年畫，我就先偷藝後學藝，最終打動了我的父親。」第六代傳承人霍慶順也來到現場，與記者們分享了他與楊柳青木板年畫之間的情緣。他說，楊柳青木板年畫是老祖宗留下的手藝，更是百姓心中的吉祥文化。幾十年來，他一直默默堅守技藝傳承，讓楊柳青年畫這一非物質文化遺產在新時代綻放出更加耀眼的光芒。(林勐男 陳天浩 趙麗）
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