數字賦能文化傳承 微博文化之夜點亮「天地之中」
2026-02-25 01:41 1,657次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
2025年4月，《深圳市休閒騎行道專項規劃(2025—2035年)》公布，規劃提出構建高品質、高等級全域騎行道網絡體系，考慮全齡、全民、全域的騎行友好需求。根據規劃，未來深圳將延續山海連城「一脊一帶二十廊」魅力生態骨架，總體形成「1+3+N」的休閒騎行道骨架，建成1000公裡以上的休閒騎行線路，打造「山海連城 騎樂無窮」的深圳騎行品牌。 「1」是指濱海騎行道，線路全長200公裡，將串聯深圳東、西海岸線的三灣(深圳灣、大鵬灣、大亞灣)一洋(伶仃洋)一河(深圳河)，形成融海岸自然、海濱活力、海邊慢行的休閒活力騎行帶。 「3」是指西部、中部、東部山海騎行大環。西部山海騎行大環全長約200公裡，連通南山區、寶安區、光明區；中部山海騎行大環全長約150公裡，連通福田區、南山區、龍崗區、龍華區；東部山海騎行大環全長約150公裡，連通鹽田區、龍崗區、坪山區、大鵬新區。 「N」是指N個特色騎行環。融合各片區的山海特色、片區功能、景觀體驗，圍繞市民一天的騎行體驗，形成各自超過30公裡的環湖庫、串河流、穿山林特色騎行環。 記者了解到，無論騎行道路怎樣建設，騎行道路的限速是貫穿始終的重要內容。規劃要求，在騎行道與漫步道之間劃定交通標線，合理分配休閒騎行與步行的路權，限制騎行速度，規範混行路段騎行行為，保障步行與休閒騎行安全。同時，我市2025年啟動《深圳市休閒騎行道管理規定(徵求意見稿)》起草工作，其中規定對於騎行者在日常休閒騎行時，應當遵守限速規定(一般不得高於15公裡/小時)。 (深圳特區報記者 解樹森)
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