廣西壯族自治區防城港市委原常委、秘書長楊亞俊被「雙開」
2026-02-24 14:03 3,238次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
今天下午，在成都體育學院三岔湖校區遊泳館內，全場觀眾都在屏息注視著泳池水面。此時，在泳池邊，中國自由潛水殘疾人運動員龍鄧喜浮出水面，摘除鼻夾，對裁判做出「OK」手勢。隨後，裁判高舉白牌認定成績有效，整個場館瞬間爆發出雷鳴般的掌聲。 自由潛水要求運動員用一口氣在泳池中折返，遊距最遠者獲勝。龍鄧喜以134.5米的成績，領先第二名12.5米，在成都世運會殘疾人自由潛水男子動態無蹼 FFS1-FFS2決賽中收穫一枚金牌，這也是中國殘疾人運動員在世運會自由潛水項目歷史上的首枚金牌。 半小時後，中國隊運動員黃詩雨在殘疾人自由潛水女子動態有蹼 FFS1-FFS2決賽中，以149.5米的成績登頂。中國隊一日雙冠的精彩表現，將殘疾人自由潛水這項新興運動帶入公眾視野。 殘疾人自由潛水是本屆世運會首次增設的2個殘疾人專項之一，中國隊則是首次選派殘疾人運動員參加世運會，龍鄧喜因此首度站上國際大賽的舞臺。 賽後，龍鄧喜向記者坦言，平時訓練時，他經常和健全人運動員交流技術細節，包括水下呼吸技巧、潛水動作要領以及心理調節方法，這些交流讓他受益匪淺。「得知要來參加世運會時，我非常激動，能和健全人運動員一起參賽，這種融合交流的機會非常難得。」龍鄧喜在採訪中難掩興奮的心情。 中國殘疾人自由潛水國家隊教練董凡創在接受記者採訪時表示，世運會首次設置殘疾人自由潛水比賽，對於推廣這個小眾項目是一個非常好的契機。「世運會的頂級賽事平臺將吸引更多殘障和健全人士參與這個項目，擴大自由潛水的人群基礎。」 除了殘疾人自由潛水，即將於8月12日開賽的殘疾人柔術則是本屆世運會增設的另一個殘疾人運動項目，共有36名殘疾人運動員參賽。而9日結束的射準射箭比賽更是開創了世運會殘疾人運動員與健全人運動員同場競技的先例。 賽前，裡約帕運會冠軍、中國殘疾人射箭運動員艾新亮在接受記者採訪時說：「這次世運會是我職業生涯首次與健全人運動員站在同一片賽場，這對我來說是莫大的鼓舞，也是我期待已久的事情。」艾新亮希望這次經歷能激勵更多殘障人士勇敢踏上運動場，感受體育的魅力，融入社會生活，為殘疾人體育培養更多後備人才。 據悉，成都世運會特別增設殘疾人自由潛水和殘疾人柔術等項目，旨在為殘疾人運動員提供更多的展示平臺，進一步推動殘疾人體育事業的發展，促進殘健共融。這一創新舉措，也意味著世運會這一國際綜合性體育賽事在包容性和多元化方面邁出重要一步。(本報成都8月10日電)
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