不看「獎盃」看「能力」 現場挑戰「真問題」
2026-01-20 07:40 2,451次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
「上海之夏」國際消費季持續升溫之際，8月8日，第三屆「正大巷左BINGO市集」在陸家嘴富城路限時步行街啟幕。本屆正大BINGO市集將持續至8月31日，每周五至周日為市民和遊客帶來別獨特的濱江夏夜體驗。 徐程攝（下同）正大巷左，濱江在右，正大BINGO市集以「潮起正大，樂購濱江」為主題，將海派文化、雲貴川泰風味、烘焙甜品文化以及熱力演出等元素有機結合，打造多元文化交融的水岸聯動步行街。主會場富城路匯聚了 60餘家環球風味攤位，呈現跨越國界的美食地圖：特色小籠包、非遺打糕喚醒老上海記憶，貴州酸湯米粉、榴槤咖啡傳遞雲貴川泰的獨特風味，而法式爆漿可頌與鹼水結則帶來黃浦江畔的歐陸風情，每一口都是味蕾的極致享受。現場還設置了巨型甜品藝術裝置，搭配粉紫霓虹主色調，完美復刻摩登夜上海的夢幻氛圍。市集上更有吉祥物大象FUNFUN帶著妹妹THAIMAIMAI驚喜亮相，圍繞FUNFUN和THAIMAIMAI形象開發的系列周邊產品等。除了富城路的主會場之外，正大廣場館內還開闢了兩個市集分會場：外貿優品區在正大廣場一樓西區，精選品質生活和時尚休閒兩大板塊外貿精品，涵蓋環保精緻的家居用品、淨水器、不鏽鋼保溫杯等，毛絨玩具、鞋類箱包等，所有展品均源自國內優質外貿廠商，為消費者送上「看得見、買得到」的世界好物。CHILL一夏主題市集位於正大廣場三樓黃金大道，二次元、穀子、甜品、創意飾品、精緻小工藝琳琅滿目，吹著空調也能逛夜市。同期，浦東還有前灘公園巷「巷裡的夏天」夜市（8月16日-8月17日，8月23日-8月24日），在前灘濱江，感受多元國別風情，體驗具有煙火氣的夜間消費場景；世博文化公園璀璨之夜（8月2日起每周末19時-21時），體驗露天電影派對、吹晚風逛集市，參與非遺手作等特色活動。活動期間，浦東繼續推出「購物滿千元，智己贏回家」的線下消費抽獎活動。活動信息:時間：8.8-8.31 每周五至周日主會場：浦東富城路限時步行街16時-22時分會場：正大廣場黃金大道：Chill一夏市集10:00-22:00正大廣場一樓西區彩虹大道：外貿優品市集14:00-20:00 （具體以現場實際為準）
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