武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
成都8月14日電 (堯欣雨 呂楊)14日下午,成都世運會市場開發與文化活動專場發布會在世運會主媒體中心新聞發布廳舉行。發布會現場,成都世運會執委會宣傳部(開閉幕式部)專職副部長高怡強介紹,自8日啟動以來,世運廣場通過文藝展演、體育互動、非遺體驗、科技展示等多元形式,為市民遊客與國際友人呈現了兼備國際表達與巴蜀韻味的文化盛宴,已累計吸引超13000人次參與。 新聞發布會現場。記者 呂楊 攝 世運廣場是世運會期間在成都世界園藝博覽園精心打造的一個城市活力空間。據高怡強介紹,8日-17日的每日18:00至21:30,世運廣場主舞臺成為文化交融的核心區域。「在世運廣場上,我們設置了體育項目展示體驗區和主辦城市文化展示區、美食區、舞臺區、贊助商和特許商品區、城市科技創新成果展示區、儀式活動區等功能板塊,集文化體驗、體育互動、商業消費於一體,形成了『遊、購、娛』一站式的體驗鏈。」 世運村內,每日都會開展豐富多元的文化活動。成都世運會執委會世運村部專職副部長蘇波介紹,目前世運村A區開展了中國非遺、中醫藥文化等互動體驗活動,讓參賽客群沉浸式體驗書畫、繩編、蜀繡、剪紙、中醫推拿、脈診等獨具中華傳統文化魅力的項目,每天超過900人次參與;同時還打造了「漢語橋」中文學習互動體驗區,現場指導境外客群朋友學說中國話、學寫漢字、學唱中國歌、學起中國名、學做中國菜,受到了境外運動員的廣泛青睞,日均有超過600人次熱情參與。「從8日開始,我們還在世運村內分時段和場景每天組織開展多場的露天演出活動,累計有3000餘人次參與,成為村內最受歡迎的互動交流活動。」蘇波說道。 同時,為了讓來蓉參賽的運動員、技術官員等近距離地感受成都魅力,成都世運會執委會以公園城市、時尚商圈、煙火成都為主線,甄選了17個點位串聯成7條城市文化觀光體驗線路,供來蓉的運動員和嘉賓們自由選擇。 「這幾天到世運村A區、B區城市文化體驗活動服務臺,諮詢報名城市文化體驗活動的朋友可以說是絡繹不絕。」成都世運會執委會城市工作服務部負責人汪鋒介紹,該活動自3日開展以來,已經有超過2200名運動員和嘉賓報名參與了城市文化體驗活動的線路。其中,「國寶粉絲探訪之旅」線路最受青睞。 此外,成都所有國有A級旅遊景區針對世運會的運動員、志願者等群體推出系列優惠政策,同時針對購買世運會賽事門票的觀眾本人,推出了憑世運會賽事門票可享受景區門票折扣等優惠活動。「大家可通過成都文旅的公眾號、各景區景點等渠道查詢。我們熱忱邀請運動員、嘉賓朋友們,在比賽、工作之餘,參加到城市文化體驗活動中來,切身感受成都這座城市的魅力,把收穫與體驗向家人、朋友們分享。」汪鋒說道。(完)
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