西安天降水管砸死嬰兒？官方回應
2026-01-23 18:45 5,869次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
石榴雲/新疆日報記者 謝慧變「您還記得來水那一天的具體日期嗎？」「5月11日！」8月8日，「治水興水看新疆」主題採訪團走進伽師縣居仁鎮開旦木加依村。面對記者提問，60歲的艾尼玩爾·熱依木剛要開口，身後的村委會副主任木拉迪力江·麥合木提已搶著回答。這位30多歲的漢子眼裡閃著光，聲音激動難抑：「那天打開水龍頭，我捧著水喝了一大口，甜的！」2020年5月11日，這個日子深深刻在46萬伽師人心裡——慕士塔格峰的冰川雪水沿著112公裡輸水管線，第一次流進千家萬戶。苦鹹水的記憶有多深，甘甜水湧出的那一刻就有多歡騰。人們圍著水龍頭歡呼雀躍，喜極而泣。這流淌的甜水，是苦澀歲月的終點，更是幸福生活的起點。8月8日，伽師縣江巴孜鄉開旦木加依村村民在一起喝茶。石榴雲/新疆日報記者 謝慧變攝舌尖上的苦澀烙印「現在的娃娃們哪見過澇壩水喲。」在居仁鎮的老村址旁，艾尼玩爾指著眼前平整的土地——那裡曾是村裡的澇壩。他蹲下身，用手掌比劃著：「夏天積雨水，冬天結薄冰，漂著草葉、泥沙。趕上枯水期，連牛羊糞便都混在裡面。挑回來的水得篩三遍，沉澱大半天，上面那點水才勉強能喝。」20世紀90年代前，伽師縣缺乏可靠的水井和自來水系統，星羅棋布的露天澇壩是各族群眾賴以生存的水源。這些散布在村外低洼處的「泥水缸」，蓄積著雨水、河渠水和冰雪融水，維繫著生計。木拉迪力江回憶：「有一年冬天，媽媽病倒，打水的擔子落在我肩上。」他頓了頓接著說，就靠兩隻手提桶，他深一腳淺一腳來回打水兩個多小時，胳膊疼了一星期。更心酸的是，千辛萬苦打回的水渾濁不堪，無法立刻解渴，只能等待沉澱燒開。艾尼玩爾記得，那時村裡姑娘嫁人，頭一句就問「你們那兒水好不好」。伽師縣飲水思源展示館裡面展示著伽師縣村民曾經用來取水的工具。石榴雲/新疆日報記者 謝慧變攝伽師縣飲水思源展館裡，磨亮的扁擔、厚重的粗瓷水缸已成「文物」。牆上的影像裡，那些因長期飲用高氟、高砷苦鹹水而導致氟骨症、砷中毒的村民，他們扭曲的關節、痛苦的面容，無聲訴說著「水困」年代的錐心之痛。苦澀的澇壩水，不僅侵蝕健康，更如無形枷鎖，禁錮著伽師人的希望與發展。引水破局的生命之戰「要讓伽師人喝上甜水，就得向雪山借水！」伽師縣水利局原局長劉虎的誓言斬釘截鐵。從小喝澇壩水長大的他，深知鄉親們的渴望。彼時伽師雖經「防病改水」工程初步緩解用水難，但地處南天山柯坪地震斷裂帶，地下水硫酸鹽、氟化物嚴重超標，新井水質往往兩三年內惡化，飲水危機如利劍高懸。「引慕士塔格峰的冰川雪水入伽師！」這個構想大膽而艱難——需跨越112公裡戈壁荒漠，在地質複雜的山區鋪設「生命線」。站在伽師縣總水廠V型濾池旁，現任伽師縣水利局局長馬木提江·阿布都克力木指著設備，充滿敬意：「當時沒人敢想——建809萬立方米蓄水池，鋪設279公裡幹支管穿越戈壁溝壑，改造1548公裡村內管線……簡直是天方夜譚！可劉虎局長帶領我們一寸一寸『啃』。」2019年5月工程開工時，劉虎已被肺癌折磨兩年多。他像鉚釘般釘在工地：白天，頂風沙烈日，帶技術員勘探測量，確保管道能託起雪山清泉；深夜，辦公室燈光下，止痛藥瓶與圖紙並排。2020年初疫情來襲，工程停擺。劉虎駐守水廠督戰，拖著病軀協調物資人員，5個月未去複查，他總說「等水通了就去」。通水，成為他燃燒生命也要兌現的承諾。2020年5月11日，清冽的水首次湧入伽師百姓家，而那個拼盡全力的身影，卻倒在了病床上。「此生無憾」——這四字遺言，如滾燙烙印，鐫刻下共產黨人的初心和使命。流淌幸福的甜水謠「快嘗嘗，我自家院裡長的！」在開旦木加依村，村民麥合木提·艾爾西託著果盤熱情地招呼記者。他笑著指向澆花的水管：「洗菜洗手的水都滋養它們了。果子喝的也是甜水，能不甜？」話音未落，12歲的女兒熱依拉·艾力跑進院子，抓起碗擰開水龍頭，「咕咚咕咚」喝下幾大口。「慕士塔格峰的雪水，甜絲絲的！」她抹著嘴，笑容燦爛。這一幕，已經成為伽師城鄉溫暖的日常。院中小桌上，茶杯裡盛著金黃透亮的茶。「以前燒水放半塊磚茶，只為蓋住苦鹹味。現在一小撮茶葉就滿院香。」麥合木提感慨。這茶香，是生活品質的見證。伽師縣投資17.49億元實施城鄉飲水安全工程後，水質、水量、用水方便程度、供水保證率四項指標全面達標，「一戶多龍頭」終結了靠濃茶遮味、沉澱濾渣的歲月。清水來之不易，守護責任更重。在調度中心，馬木提江指著監測屏說：「我們建立了水質定期監測工作機制，從源頭到水龍頭全程把控，確保每一滴水安全放心。唯有如此，才不負前人艱辛。」這份甘甜，滋養著代代心靈。麥合木提常教導女兒：「龍頭一擰，就有清甜雪水，但絕不能忘水來之不易。要珍惜，更要感恩。」採訪結束，採訪團穿行在伽師煥新的土地上。從澇壩水的苦澀，到冰川水的清甜，46萬伽師人用流淌的幸福，寫下最動人的「苦盡甘來」故事。這清泉，正載著希望與感恩，奔向更甜美的未來。
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