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2026-01-09 06:20 6,685次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
華裔少年Joey在博物館裡意外穿越到漢代長安城，撞上影響歷史走向的驚天事件。從格格不入到並肩作戰，他協助古人完成使命，也悄悄讀懂了自己的血脈密碼。音樂劇《絲路之聲》上海站巡演近日開票，將於11月27日至30日登陸上海北外灘友邦大劇院，展開橫跨千年的絲路奇幻冒險。 《絲路之聲》《絲路之聲》由陝西旅遊集團與倪德倫娛樂強強聯手，以「文旅+藝術」的創新範式，將絲路文明搬上音樂劇舞臺。漢長安城在《絲路之聲》舞臺上「復活」，巨型渾儀旋轉劃破時空，6種手工木偶活靈活現，8米高漢代塔樓矗立舞臺之上。在裸眼3D+全息投影加持下，大漠星空、遼闊草原等景象應接不暇。知名音樂劇演員方書劍領銜飾演《絲路之聲》主角Joey，攜手崔恩爾、餘鎮鰲、張會芳、楊閆樂等三十餘人的演員陣容，唱響16首風格各異曲目。劇組匯集音樂劇《美女與野獸》《獅子王》聯合製作人董方思（Don Frantz）、百老匯知名導演歌博瑞（Gabriel Barre）、劇作家馬愛思（Marc Acito）、作曲家金培達、音樂人梁芒、總策劃作家彭與、執行總導演王楊等。自首演以來，《絲路之聲》入選文化和旅遊部「一帶一路」文化產業國際合作重點項目，被評為2025年度陝西省重大文化精品，在西安絲路歡樂世界琴音劇場駐演，在北京、成都都留下巡演的熱烈記憶。作為完成近千場「駐演+巡演」的音樂劇，《絲路之聲》計劃2026年在紐約百老匯唱響絲路文明之音。
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