廣東惠州市人大常委會機關原一級調研員曾慶全嚴重違紀違法被開除黨籍
2026-01-15 01:27 8,821次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月6日，中共中央辦公廳、國務院辦公廳正式印發《整治形式主義為基層減負若干規定》(以下簡稱《若干規定》)。《若干規定》聚焦基層反映強烈的「文山會海」「督查考核過多」「指尖上的形式主義」等七大類突出問題，提出21條具體措施，其中「規範政務移動網際網路應用程式管理」部分直擊「指尖形式主義」痛點，以「清理整合、嚴格建設、防止異化」為核心，為基層幹部從「手機屏」中解放出來提供制度保障。 開展政務App「瘦身行動」 過去幾年，多地為追求數位化政績，盲目開發功能重疊的App。 例如，某縣曾同時運行「政務通」「便民寶」「服務雲」等5個App，卻因功能雷同、數據孤島，導致基層幹部需要在不同平臺間反覆操作，重複錄入相同信息。部分單位甚至將App活躍度與考核掛鈎，導致幹部被迫「白天跑業務，晚上刷數據」，嚴重影響實際工作推進。部分App界面設計混亂，老年人、視障人士難以使用，反而加劇了數字鴻溝。甚至有市民曾吐槽：「下載3個App才能辦一件事，操作複雜還經常卡頓。」 對於上述存在的問題，《若干規定》明確提出，中央和國家機關部門原則上最多運行1個面向基層的政務App，填表報數交材料功能一般不向下延伸到縣級；現有多個政務App到基層的，需逐步清理壓減整合。 各地區同步對縣以下單位的政務App開展「瘦身行動」，避免「一個部門一個App」的碎片化現象。同時要求政務App的填表報數功能原則上通過省級平臺統一報送，推動數據共享，實現同類材料「最多報一次」。市縣級App需逐步與省級平臺功能整合，打破「數據孤島」，讓基層從「重複填表」中解脫。 據悉，海南、重慶等地已試點「一表通」系統，基層數據填報量減少60%以上。 此外，《若干規定》還明確，除安保、應急等特殊場景外，禁止設置打卡籤到、積分排名、統計在線時長等強制性功能，杜絕「為了留痕而留痕」的形式主義操作。 圍繞政務App整合，《若干規定》同步推出多項配套措施，形成制度合力。 首先從源頭管控建設權限。嚴格政務App立項審核，未經信息化項目審批部門批准不得新建。行業系統已建統一App的，須向地方開放權限，避免重複建設。明確禁止將App安裝率、登錄頻次等作為考核指標，工作照片、視頻上傳等非必要要求一律取消。推動垂管系統與地方平臺互聯互通，如應急管理、市場監管等高頻使用系統將率先實現數據共享。 破除「文山會海」 一天開三場調度會、下班前要交三份會議材料……此類現象在基層絕非個例。據某政府機關統計，僅一周就收到90餘份紅頭文件，其中大量內容交叉重複，令基層疲於應付。「文山會海」及其伴生的繁複報表、重複留痕，正持續擠壓基層幹部服務群眾、推動發展的寶貴精力。 《若干規定》以「嚴控數量、提升質量」為核心，對文件會議進行全鏈條管理。 在文件管理方面，實行年度發文總量控制，超發需向上級書面說明，禁止以「白頭文件」、便箋等形式規避監管；嚴格限定文件篇幅，除綜合性文件外，專項工作文件不超過4000字，配套文件不得照搬上位文件內容。同時，強化政策一致性評估，避免層層加碼。 在會議管理方面，推行「能並則並、能減則減」原則，綜合性會議每年不超過1次，未經批准不得直達基層開會，已發文部署的工作原則上不再開會。參會人員嚴格按主題相關度劃定，避免「層層陪會」，中央部門會議一般不要求市縣以下單位參加。 此外，《若干規定》倡導「短實新」會風，地方黨政「一把手」同場會議不重複講話，主報告不超過1小時，分組討論會期不超過1.5天，切實壓縮會議時間成本。 同時，《若干規定》強調「三個區分開來」，對追責問責與容錯糾錯統籌把握，防止問責泛化、簡單化。 督查檢查考核「瘦身健體」 針對基層反映強烈的「督查滿天飛」問題，《若干規定》從計劃備案、方式優化、總量控制三方面入手，構建「瘦身健體」新機制。 嚴格計劃管理，中央和國家機關部門每年對地方督查檢查考核事項不超過1項，同類事項合併、多部門聯合開展，未經報備不得擅自啟動。省級部門對市縣鄉三級實地督查每月不超過規定次數，防止「扎堆式」檢查。改進考核方式，明確禁止將開會發文、拍照留痕、學習筆記等作為評判標準，不得以領導批示、媒體刊發文章等作為考核內容；考核指標大幅壓減，杜絕「千分制」「搭車考核」，嚴禁隨意設置「一票否決」或籤訂責任狀。嚴控總量頻次，省市縣三級統籌督查事項，避免多頭重複；縣以下單位考核由市縣鄉統一組織，其他單位不得單獨開展。 文件亦對借調幹部、規範明晰基層權責、創建示範活動等基層痛點作出硬性規定：嚴禁上級機關從縣以下單位借調幹部，市以上單位借調需嚴格審批備案；未經省級黨委和政府統一部署，不得將未列入清單的職責事項擅自向鄉鎮(街道)下放或者採取授權、委託等形式變相下放；大幅壓減創建示範活動，市縣以下單位不得開展達標評比，杜絕「運動式」創建浪費資源。 北京商報記者 張茜琦
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