中國首個離境退稅「一鍵退稅」在杭州試點
2026-01-19 16:20 5,947次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
默達 最近，在深圳華強北的電子市場裡，出現了一群代送外賣的「小孩哥」「小孩姐」。趕時間、不熟路的外賣員掃碼支付2元錢，就可以請他們幫自己送上樓。 初次看到這則新聞，許多人的第一反應是「還不錯」。配送的最後100米一直是個難題，高樓大廈複雜的環境、等電梯、過門禁帶來的重重阻隔，讓消費者和外賣員都挺心累。通過代送外賣，孩子們賺到了一筆零花錢，體驗了勞動的艱辛，鍛鍊了與人打交道的能力；父母本來還發愁孩子假期沒事幹、宅在家裡玩手機，正好帶著孩子體驗生活；外賣員也避免了超時被扣錢。 也有人關注到背後的責任歸屬問題。孩子們的人身安全如何保障？食品轉手後會不會被開封？還有人想得更遠——擔心有人將孩子們的「職業體驗」變成僱傭童工牟利。「出了事情，誰來負責任？」 支持和反對的聲音都有道理，法律層面的科普和提醒更是十分及時。但在這件事上，倒不必急著潑冷水。 首先，孩子代送外賣目前仍是個例。比如，多數「小孩哥」「小孩姐」的父母就在附近乃至樓上做生意，在這繁忙的街區「上躥下跳」或許就是生活日常。又比如，這門「生意」並非一兩天就能做起來的，一定程度上贏得了用戶和外賣員雙方的信任，其中也有父母陪同、熟人環境的支撐。忽略實際情況一味談追責，反而可能落空。 其次，完全規避風險並不現實。誰小時候沒有過幫父母下樓買醬油的經歷呢？為了「動之以利」，家長常常多給五角一元，讓孩子挑選喜歡的零食。從這個角度出發，代送外賣不過是將僱主變為了陌生人，將偶然行為變成了孩子自主搶單。風險確實增大了，但還沒到要動用法律和輿論去解決的程度。如今的外賣行業，對比幾年前，有食品安全封籤，有售後評價機制，消費者、騎手、商家、平臺之間形成了相對的平衡，這是市場調節的作用。若是孩子確實難以勝任，或是消費者和騎手都不放心，自然會從兩頭壓縮其運營空間，也就變相達到了控制風險的目的。 暑期如何帶娃，確實是當下困擾許多父母的難題——鎖在家裡，擔心孩子沉迷電子產品，遠離社會長不大；走出門去，又抱怨社會實踐太單調，照顧不及出危險；更令人發愁的是，部分孩子缺乏能動性，「幹啥都提不起興趣，只是聽安排」。如此看來，最近頻上熱搜的「能娃」們，無論是開闢跑腿新業務，還是在沙灘賣鏟子小桶賺到千元，又或是親自上陣擺攤炒飯、幫路人製作小雪人等，雖不提倡盲目模仿，但值得更多善意與肯定。 我們中的許多人，是讀著「外國小孩幫街區送牛奶」「成功家長獎勵孩子做家務」「企業家兒時賣報擦鞋」等教育雞湯長大的，如今，孩子們通過主動觀察生活，找到了新的商機，難道不是件令人高興的事情嗎？父母以及外賣員等相關人士，不妨為興奮奔跑的孩子們留出些安全空間，更好為他們的成長負責。
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