武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
廣州8月7日電 (記者 孫秋霞)廣東省市場監管局、廣東省版權局、廣東省委網信辦、廣東省公安廳、海關總署廣東分署近日聯合印發《關於開展十五運會和殘特奧會智慧財產權保護專項行動的通知》,定於2025年7月至12月聯合開展十五運會和殘特奧會智慧財產權保護專項行動。 第十五屆全國運動會(簡稱「十五運會」)將於2025年11月9日至21日在廣東、香港、澳門舉行,全國第十二屆殘疾人運動會暨第九屆特殊奧林匹克運動會(簡稱「殘特奧會」)將於2025年12月8日至15日舉行。十五運會是粵港澳三地承辦的我國規模最大、水平最高、影響最廣的綜合性運動會,也是香港、澳門首次承辦全國運動會。 據悉,廣東各有關部門按照職責分工,依法對已獲得國家知識產權局核准公告的十五運會和殘特奧會名稱、會徽、吉祥物、主題口號等特殊標誌予以保護,依法打擊查處相關智慧財產權侵權違法行為,加強對十五運會和殘特奧會新聞出版物和賽事節目的管理工作,及時處置未經授權在網上盜播十五運會和殘特奧會賽事節目、提供盜播連結、假冒仿冒相關機構或特殊標誌等侵權假冒信息及違法違規帳號。 下一步,廣東省市場監管局將全力做好十五運會和殘特奧會智慧財產權保護工作,為十五運會和殘特奧會順利舉辦營造良好環境和氛圍。(完)
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