武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
成都8月9日電 題:從「客廳道場」走向世界:阿魯巴唯一運動員的世運之旅 作者 單鵬 成都世運會開幕前,阿魯巴對大多數中國人而言極其陌生。轉折出現在開幕式當晚:當空手道運動員羅布·蒂默曼斯(Rob Timmermans)獨自揮舞著阿魯巴旗幟入場時,出眾的外形讓他迅速成為社交平臺焦點,也讓阿魯巴這座加勒比海小島隨之「出圈」。 阿魯巴位於加勒比海南部,距委內瑞拉約25公裡,是荷蘭的海外領地。阿魯巴面積180平方公裡,人口約11萬,全年陽光充沛,氣候溫暖,以白沙灘與藍珊瑚礁聞名,旅遊業是當地的經濟支柱之一。 「能代表阿魯巴參加成都世運會,並且作為阿魯巴唯一的運動員參賽,這種體驗非常獨特。」羅布說,「阿魯巴有絕美的熱帶風光和沙灘,我想推薦給中國朋友們。」 羅布·蒂默曼斯(Rob Timmermans)在比賽中。 田雨昊 攝 出生於1996年的羅布,少年時因身高優勢,把籃球作為第一夢想,但不久後就意識到天賦的天花板。恰逢弟弟布萊恩開始練空手道,羅布索性把球鞋換成道服,跟著弟弟在自家客廳開練。一家人把家具統統挪到牆角,再把拼圖墊鋪滿地板,客廳瞬間變成迷你道場,父親既當教練又當陪練,三人在「客廳道場」裡揮汗如雨。羅布在這裡打下了日後衝擊世界舞臺的基礎。 練習空手道多年,羅布參加過不少比賽,也取得了一些成績,這些積累讓他堅持了下來。如今,他是一名兼職空手道運動員——除日常工作外,每周抽出十幾個小時訓練。平時,他與父親和弟弟共同經營著一家小型空手道俱樂部,有時母親也過來幫忙打理日常事務。 「支撐我一路走到今天的,就是站上世界大賽舞臺的那一刻。」羅布說,今年3月,他鎖定了成都世運會空手道男子組手84公斤以上的一個席位,「全球數萬名空手道選手中,僅有8人獲此資格。」羅布格外珍惜來之不易的比賽機會,「空手道已暫別奧運,世運會就是我們的奧運會。」 9日下午,羅布迎來在成都世運會的首場比賽。憑藉此前的網絡熱度,他一出場便收穫滿場歡呼。前兩場預賽他連負烏克蘭與克羅埃西亞選手,陷入出局邊緣。預賽第三場,他調整節奏,以2:1戰勝一位實力出眾的法國選手,贏得阿魯巴在本屆賽事的唯一一次勝利。 羅布·蒂默曼斯(左一)與對手激烈交手。 田雨昊 攝 「雖然無緣半決賽,但我的最後一個對手實力很強,我設法打敗了他,這讓我很高興。儘管沒有獲得獎牌,這也是一個不錯的結束。」羅布賽後說,接下來他將轉戰瑞士、匈牙利及比利時參加更多空手道比賽,並爭取在2027年的泛美運動會站上領獎臺。 帶著不舍,羅布將在10日凌晨坐上回國的航班。從「拜會」大熊貓到乘坐火鍋巴士穿城,從乘船夜遊錦江到體驗古鎮茶藝,為期一周的成都之旅給他留下了無數難忘回憶。為了回應中國觀眾的熱情,羅布註冊了中國社交平臺帳號,並計劃分享更多日常生活和訓練的內容,「中國是一個很棒的國家,有很多值得參觀的地方,我會找個時間再來中國。」(完)
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