武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
8月12日電(李柏濤)「我們跨越千山萬水,今天站在這裡,感受到的不是距離,而是親情。」8月6日,第13屆雲臺會開幕式上,新黨主席吳成典的話語飽含深情。 雲南與寶島臺灣,雖隔山海,卻始終心手相牽,有著剪不斷的交往與聯結。隨著雲臺交流日漸深入,越來越多臺灣同胞在雲南紮根,深深愛上了這片土地。「有人索性留了下來,與本地人成婚,組建了幸福的家。」 蘇允愷便是一位年輕的雲南女婿。他的外公外婆都是雲南人,從小在臺灣與二老相伴的他,聽著雲南方言、吃著雲南佳餚長大。耳濡目染中,對雲南的那份深厚鄉情早已刻入心底。 2015年,蘇允愷跨越海峽、翻山越嶺來到雲南創業。十年耕耘,如今的他不僅在昆明安了家,更投身自媒體與兩岸青年交流事業,向臺灣年輕人介紹雲南的風土人情與民族文化。 千年哈尼梯田、千年臨安古城、千年建水紫陶,還有百年滇越鐵路、百年開埠通商、百年雲錫礦業、百年過橋米線……8月6日至17日,蘇允愷帶領17位臺灣新媒體人,走進了有著「三千」「四百」年歷史文化底蘊的紅河哈尼族彝族自治州。 「組織這次活動,就是希望更多臺灣青年能遇見『不一樣的雲南』『不一樣的紅河』。」蘇允愷道出初衷。 一行人走過彌勒、蒙自、建水、石屏,這片多民族聚居的沃土,讓同行的臺灣新媒體人深深沉浸在文化交融的暖意之中。 建水古城的文廟,是此行無法繞開的文化印記。佾舞翩躚、禮樂悠揚,莊重肅穆的祭孔儀式,讓臺灣青年真切感受到中華傳統禮儀的厚重底蘊。「完全沒想到,儒家文化在滇南古城能保存得如此完整、紮實。」一位臺灣青年不禁感慨。 高亢悠揚的海菜腔、靈動多變的煙盒舞……在石屏李懷秀李懷福非物質文化遺產傳習所,國家級非物質文化遺產代表性項目彝族海菜腔省級傳承人李懷秀,與弟弟李懷福帶領學員們獻上的民族特色歌舞盛宴,引得在場臺灣新媒體人掌聲不斷。 有臺灣青年跟著學跳煙盒舞,感慨道,「原來傳統文化不是玻璃櫃裡的標本,也不是課本上的文字,而是這般鮮活的節奏與動感的舞姿。」 曾多次赴臺演出交流的李懷秀說,最難忘的是在阿里山與臺灣少數民族「鬥歌」「鬥舞」的經歷,那一刻,她深切感受到兩岸同胞對民族文化的熱愛與傳承熱情是相通的。 「特別期待能再去臺灣,也熱烈歡迎臺胞再來雲南,咱們再一起『鬥歌』『鬥舞』,讓兩岸民族文化交流更深入,把這份珍貴情誼一直延續下去。」 李懷秀李懷福非物質文化遺產傳習所學員,幾乎走遍大陸各省演出,「就差補上寶島臺灣這塊『拼圖』了。」 「夜夜想著你,我在石屏等著你,等著你回來。你不來、你不來,我會想著你。」李懷秀、李懷福與傳習所學員用動情的歌聲送別,不少臺灣青年眼眶泛起了淚光。 「這正是兩岸文化交流的意義所在,就像海菜腔的調子,像石屏人常吃的豆腐,平平實實,卻滿是溫度。」蘇允愷深有感觸地說。 「這趟文化交流之旅,於我而言,是一段滿是溫度與感動的經歷。」臺灣青年新媒體人吳旻義回憶道。 「在這裡的每一刻都藏著驚喜,讓我徹底愛上了這片土地。我不只看到了美景,更感受到了滿滿的溫暖。真心期待有一天,雲南的朋友能到臺灣來,體驗寶島的美景與人情味。」臺灣青年李湘茗向雲南朋友發出了誠摯邀約。 臺灣時事評論員黎建南先生一路走訪下來,連連讚嘆,「幾百年傳承的民族文化,真是大開眼界、大開心界!」(完)
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