習近平向群眾遊行隊伍揮手致意
2026-02-27 04:53 3,589次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
烏魯木齊8月12日電 (陶拴科 趙格瑤)十年前，賣香梨還得擔心，生怕路上出差錯。如今，王曉紅的網店不僅全國包郵，三四天就能送到北京、上海和廣州等地。 王曉紅生活在新疆尉犁縣，最初靠著一次電商培訓起步，憑藉對品質和誠信的堅持，最終成為當地電商帶頭人。 起步：用情創業贏得信任 2015年冬天，王曉紅從朋友那裡得知尉犁縣電商協會要開展電商培訓項目，她毫不猶豫報了名。 王曉紅回憶：「培訓班初期報名非常踴躍，約有七八十人，把培訓辦公室都坐滿了。學員中有不少像我這樣的家庭婦女，也有一些剛畢業的大學生。」 起初，大家參與熱情很高，但後來堅持下來的人逐漸減少，培訓結束時剩下約六十人，最終一直從事電商工作的只剩不到十人。 王曉紅在田間直播。受訪者供圖 培訓結束後，學員們搬進政府免費提供的店面，正式開啟獨立運營。大家積極主動尋找貨源，拓展銷售渠道，利用線上線下多種方式推廣產品。 隨著電商知識和技能的不斷提升，尉犁縣的電商氛圍逐漸濃厚起來，越來越多人加入其中，形成良性互動和合作。 「初期非常艱難，常常十天半個月都沒有一個訂單。看到同期創業的大學生忙著打包發貨，我壓力很大，甚至動過放棄的念頭。」王曉紅說。 儘管如此，王曉紅選擇了堅持。為確保質量，她堅持親自到田間地頭查看農產品的生長情況，親嘗口感。「我下地裡收購，親口嘗一下，只有確認新鮮、味道好才收購銷售給顧客。」 有時為了保證最佳品質，王曉紅寧願推遲產品上市時間，儘管這可能導致短期訂單減少。 在包裝環節，王曉紅也嚴格把關。「貨物收回後，我們會進行人工挑選，剔除有損傷或瑕疵的果實，按照等級分類，確保最終發給顧客的都是優良產品。」 誠信是最好的「護身符」 2018年之後，電商競爭也更加激烈。為適應變化，王曉紅不再只依靠微信朋友圈和淘寶，開始嘗試在抖音、快手、微博等多個社交平臺推廣銷售產品。 在社交平臺上，王曉紅投入很多時間和精力，每天發布三到四條商品推廣信息。即使是同一種產品，她的宣傳文案也經常變化，有時結合熱點事件或不同生活場景，努力貼近消費者的需求和興趣。除推銷商品，她還經常分享新疆特色美食、風土人情和自己的生活，讓帳號內容更真實、親切，拉近了與粉絲的距離。 她說：「2016年我就開始做自己的微博號。有些人做幾天就放棄了，我一直堅持，慢慢積累了不少粉絲。」 然而，網絡環境複雜，難免會遇到挑戰。有一次，一位曾購買過她產品的網友留言質疑她的枸杞存在質量問題。面對壓力，王曉紅沒有妥協，「我寧願掏錢去檢測，也不願拿錢了事。」 為證明清白，也為了維護自己和產品的聲譽，王曉紅前往市場監督管理局申請了專業檢測，結果證明她的枸杞完全合格。拿到這份權威檢測報告後，她第一時間在微博、微信等所有運營平臺上公開了結果。 這一舉動徹底澄清質疑，成功化解潛在的信任危機，保住了店鋪口碑，更重要的是，向所有顧客和粉絲展現了她對產品品質的自信和對誠信經營的堅持。這種公開透明、直面問題的處理方式，反而贏得更多人的信任和尊重。 讓新疆好貨走出「深閨」 三年前，王曉紅遇到一件讓她印象深刻的事。當時，村裡有十多噸葡萄因銷路不暢，眼看就要爛在地裡。她抱著試一試的心態，藉助電商助農，聯合「大V」推廣，沒想到效果遠超預期。「三天時間，我們就賣出三千多單！」 有人問王曉紅：「做電商這麼辛苦，還經常被誤解，你覺得值得嗎？」她總是說：「我覺得很值，能幫村民把農產品賣出去，大家日子都好過了，辛苦點也無所謂。」 王曉紅直播銷售庫爾勒香梨。受訪者供圖 如今，看著一輛輛快遞車把新疆的香梨、羊肉、葡萄乾發往全國各地，王曉紅內心充滿自豪。 「這十年，我們村變化特別大。最早的時候，連幾棟像樣的樓房都沒有，現在村裡越來越整潔漂亮。」王曉紅說，「以前很多人都不知道新疆有什麼寶貝，現在不一樣了，我們的葡萄能甜到廣東，香梨能脆到東北，這都是電商的功勞。」 新疆電商經歷了起步階段物流不暢、平臺稀缺，到如今實現全國大部分地區包郵、發貨高效的飛躍發展。隨著基礎設施的完善和數位化平臺的普及，越來越多人投身助農事業，推動新疆優質農產品走進千家萬戶，助力地方經濟繁榮。(完)
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