基孔肯雅熱可能人傳人？咖啡灌腸可以排毒、減肥？2025年7月科學領域流言榜→
2026-01-24 07:06 2,197次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
臺北8月11日電 為期6天的「人間·春天報導文藝營」10日在臺灣苗慄結營。本次文藝營以「走進臺灣民眾史與勞動生活現場」為主題，吸引近50名島內青年學者參加。 9日晚的文藝營晚會上，臺灣第一代校園民歌代表人物楊祖珺分享臺灣民歌運動歷程及大陸抗戰歌曲背後的故事，鼓勵青年在歌聲中感受跨越海峽的民族記憶。建築師謝英俊結合兩岸建築與災區重建經驗，啟發學員思考建築、社會與民眾生活的深層關聯。 在10日的結營儀式中，營員談及參營心得時表示，此次深入民眾生活現場，他們得以窺見一部未經「切割」與「漂白」的臺灣史。 臺灣人間出版社發行人、辜金良文化基金會董事長藍博洲指出，在臺灣光復80周年、世界反法西斯戰爭勝利80周年與「乙未割臺」130周年之際舉辦文藝營，核心在於鼓勵臺灣青年通過親身參與、記錄，探尋民族記憶，反抗歷史遺忘，擺脫「臺獨」政治操弄。 藍博洲表示，希望營員持續深入研究田野筆記、影像等文藝營成果，延續民眾史書寫工作，批判「臺獨」謬論。盼能通過此舉傳遞、深化兩岸相連的記憶與情感。 本次活動由人間出版社與辜金良文化基金會主辦，苗慄縣秋美人農場、苗慄客家藝術劇團、臺灣社會共好論壇籌備會協辦，臺灣民眾文化工作室承辦。(完)
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