武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
繼去年10月在上海首次亮相後,上個周末,由阿里魚「啊!鯉魚」出品、三麗鷗授權的第二屆三麗鷗嗨翻節正式回歸。本屆活動以「夏日音樂派對」為主題,在上海世博展覽館搭建了25000平方米活動區域,涵蓋19個IP組成的7大展區、限定舞臺演出、三麗鷗大明星見面會、IP設計師籤繪以及周邊商品售賣等內容,吸引超2萬人次參與,尤其是活動的特典票,開票後立即售罄。活動現場三麗鷗是一家以可愛卡通形象而聞名的公司,旗下最為人所熟知的角色是誕生於1974年的Hello Kitty,此外還擁有美樂蒂、酷洛米、雙子星、大耳狗、布丁狗、蛋黃哥、職場小烈、巧克貓、酷企鵝、大眼蛙等知名二次元IP。今年展區設計再度升級,打造了沙灘、草地、森林、泳池等多元主題場景,7大展區集結了「三麗鷗家族」的19個IP,較去年新增5個,滿足二次元愛好者的需求。步入展館,蛋黃哥、布丁狗、許願兔及小麥粉精靈以元氣姿態迎接觀眾;在巨型復古收音機造型的中央球池,Hello Kitty與雙子星熱情邀約觀眾共赴狂歡;帕恰狗和酷企鵝的泳池派對氛圍正酣;不遠處,酷洛米與美樂蒂的沙灘甜品屋亦在火熱營業。而在草地區域,大耳狗和必愛諾正愜意享受野餐;三麗鷗男團遊樂園限時開放,觀眾可參與遊樂設施挑戰,贏取限定貼紙。三麗鷗中國在今年3月發布的全新IP雪球奈奈、叨克勒、草球貓也攜手亮相三麗鷗嗨翻節,這是它們首次在線下與中國粉絲見面。 在嗨翻節現場,舞臺上的「紅藍對抗賽」吸引了不少觀眾,Hello Kitty、酷洛米、美樂蒂、必愛諾和布丁狗組成紅隊,大耳狗和三麗鷗男團組成藍隊;兩隊還邀請了楊芸晴、劉也、力丸、李藝彤、趙讓和汪東城六位偶像歌手助陣,獻上限定合作舞臺。展館現場隨處可見身著IP元素的粉絲打卡交流,以及全家出動的親子場景。「去年就期待與布丁狗互動合影,今年終於如願。」「期待三麗鷗嗨翻節越辦越好,明年再見。」有粉絲說。 在籤繪舞臺區域,7位三麗鷗IP肖像設計師親臨現場,提供Hello Kitty、美樂蒂、酷洛米、必愛諾、半魚人漢頓等10位IP角色的籤繪。可愛角色躍然紙上,一位Hello Kitty粉絲激動地說:「期待了好久,終於等到這一天,山口裕子老師畫的時候我眼睛都不敢眨。」籤繪現場在穀子經濟方面,除授權商家聯動外,本次活動特設場販(指在特定活動現場進行的販賣行為,以及通過這種方式銷售的商品)售賣區。三麗鷗官方首發甜品烘焙系列引發搶購熱潮;Hello Kitty的一天系列、薄荷巧克力系列、人物大賞第二彈系列、心意綻放系列等商品同步亮相。此外,基於本屆活動的主題圖庫,還策劃推出了限定毛絨、吧唧、冰箱貼、亞克力掛件、發箍等商品。粉絲選購喜愛的穀子「在與三麗鷗密切協作的三年間,我們共同探索多元化IP娛樂內容,深化了中國用戶與三麗鷗家族的情感聯結。」阿里魚總裁吳倩表示,「三麗鷗家族早已超越角色形象,成為了一種文化符號,並持續引領著年輕世代的前沿生活方式,陪伴人們在日常中感受到幸福與美好。」
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