搭建172個「希望小屋」 福建寧德護航困境青少年成長路
2026-02-01 03:22 7,547次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
2025上海書展首次推出戶外「閱界夜市」，位於上海展覽中心的噴水池廣場、東花園、西花園。8月13日晚「閱界夜市」首次亮燈，不少市民已經在夜市開始享受他們的夏夜休閒生活。市民在「閱界夜市」敲章打卡。市民在「閱界夜市」品嘗小吃。市民在選購飾品。不少市民在「閱界夜市」休閒購物。工作人員在「閱界夜市」更換冰塊為市民防暑降溫。「閱界夜市」匯聚了文創手作、新奇好物、清涼飲品、休閒輕食等的各類花車市集，同時還帶來跳房子、套圈等童趣小遊戲。晚間參觀完上海書展離場的市民朋友，從延安中路出口離開前可以在「閱界夜市」逛逛。「閱界夜市」開放時間為8月13至18日的每晚17:30至22:00，其中周五、周六兩天延長運營時間至22:30。8月19日，書展舉辦的最後一天，夜市不開放。
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